Archive for the ‘bijeenkomsten’ Category

Vandaag werd de tweede regionale bijeenkomst van 2010 gehouden. Ditmaal was de regio West aan de beurt. Een verslag van de dag mét foto’s.

Ondanks de tropische temperaturen was de opkomst voor de bijeenkomst prima. Met 37 personen zat de zaal bijna helemaal vol. Gelukkig kon men door de airconditioning het hoofd koel houden. Normaal gesproken worden de bijeenkomsten gehouden in zalen bij restaurants of eetcafé’s, ditmaal hadden we de mogelijkheid om gebruik te maken van een heuse collegezaal in het Leids Universitair Medisch Centrum. De zaal en de locatie zijn erg goed bevallen, we gaan proberen om bij de volgende bijeenkomsten ook gebruik te maken van dergelijke locaties.

Onder het genot van een kopje koffie of een glaasje fris trapte Natasja Oosterloo af met het welkomstwoord. Het programma voor de middag werd uitgelegd en de huishoudelijke mededelingen werden doorgenomen. Daarna was het woord aan Pauline Postma, die middels een algemene presentatie de meest belangrijke informatie over de diagnose, behandeling en oorzaken van een vitamine B12 Tekort vertelde. Er werd tijdens de presentatie al gretig gebruik gemaakt van de mogelijkheid van het stellen van vragen.

De vragen liepen uiteen van vragen over de verschillende soorten injecties en hun werking, de mogelijkheden met betrekking tot smelttabletten en neussspray, de klachten en het verloop hiervan, de combinatie van een tekort aan vitamine B12 en andere (auto-immuun) aandoeningen en de bloedwaarde van vitamine B12 nadat er injecties zijn gegeven. Alle informatie die gegeven werd door Natasja en Pauline werd meteen genoteerd op meegebrachte notitieblokken en men luisterde aandachtig:

Na de presentatie was er tot 15.00 uur de gelegenheid tot het centraal stellen van vragen. Na een korte pauze en het nuttigen van nog een consumptie bij de aardige medewerkster van het LUMC, was het tijd voor het stellen van individuele vragen. Pauline en Natasja schoven bij een ieder aan die met vragen zat of zijn/haar persoonlijke situatie wilde voorleggen. Op zulke momenten weet je meteen weer hoe belangrijk dergelijke bijeenkomsten zijn. Zo werden meerdere mensen ernstig onderbehandeld, kreeg een mevrouw al ruim 30 jaar Neurobion (waar naast vitamine B12 ook vitamine B1 en B6 zit, waarvan een teveel niet goed is) en gaven meerdere mensen aan dat de injectie zo pijnlijk was. Niet gek wanneer je erachter komt dat de assistente de ampul zo vanuit de koelkast in de bil spuit…

Er waren helaas wederom een aantal schrijnende verhalen die nog maar weer eens duidelijk maakten hoe hard Stichting B12 Tekort nodig is. Middagen als deze maken ook duidelijk hoe fijn én belangrijk het is om te kunnen praten met mensen die precies hetzelfde meemaken als jij. De herkenning was ook vanmiddag weer groot. Na afloop hebben we een groot aantal bedankjes in ontvangst mogen nemen en gingen Pauline en Natasja met een tevreden gevoel naar huis. En te zien aan de reacties in het gastenboek gold hetzelfde voor de bezoekers (klik op de foto voor groter):

Vanaf vandaag kunt u zich inschrijven voor de regionale bijeenkomst voor de regio West. De bijeenkomst zal zondag 4 juli plaatsvinden. Onder de regio West vallen de volgende provincies: Noord-Holland, Zuid-Holland en Zeeland. Deze bijeenkomst zal plaatsvinden in het LUMC (het Leids Universitair Medisch Centrum) te Leiden. U bent van harte welkom in Collegezaal 2, in het hoofdgebouw.

Tijdens de bijeenkomst zal informatie worden gegeven met betrekking tot de symptomen, diagnose en de behandeling van een vitamine B12 deficiëntie en Pernicieuze Anemie (ziekte van Addison-Biermer). Ook zijn er informatiemappen ter inzage. Er zal ruimschoots gelegenheid zijn om vragen te stellen aan de bestuursleden en om met elkaar in contact te treden, in een ontspannen sfeer.

Vanaf 13.45 uur bent u van harte welkom. De bijeenkomst zal tot 17.00 uur duren. Voor de consumpties vragen we een bijdrage van 5 euro per persoon. Dit bedrag kunt u tijdens de bijeenkomst voldoen. Wij vragen u gepast te betalen.

Programma

Het programma ziet er als volgt uit:

13.45 uur Ontvangst
14.00 uur Welkomstwoord
14.05 uur Korte uitleg over vitamine B12-problematiek
14.20 uur Mogelijkheid tot het centraal stellen van vragen
15.00 uur Lotgenotencontact en mogelijkheid tot het stellen van individuele vragen
17.00 uur Afsluiting

Meer informatie over de locatie

LUMC, Collegezaal 2 Hoofdgebouw (Gebouw 1)
Collegezaal 2 bevindt zich in gebouw 1 op de eerste etage tussen de J-zone en de K-zone.
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden
tel. 071-5269111 071-5269111
Website LUMC
Routebeschrijving

Komt u met de auto? Uitrijkaarten voor de Parkeergarage zijn verkrijgbaar bij de balie J-01-015, 08.00-17.00 uur, kosten € 4,-/stuk.

Inschrijven

Vanwege de grote opkomst bij deze bijeenkomsten is besloten een maximum te stellen aan het aantal aanwezigen per bijeenkomst. Op deze manier kunnen we ervoor blijven zorgen dat een ieder aan bod komt. Inschrijving geschiedt in volgorde van aanmelding.

Wij willen u graag vragen om u in te schrijven voor de regio waarin u woont. Als het maximum aantal aanwezigen is bereikt, worden overige geïnteresseerden op een wachtlijst geplaatst. Ook geïnteresseerden die uit een andere regio komen, worden in eerste instantie op een wachtlijst geplaatst.

U kunt zich hier inschrijven voor de bijeenkomst.

Graag tot ziens op zondag 4 juli 2010!