Petra Visser is één van de oprichters van Stichting B12 Tekort. Ruim vier jaar geleden was ze actief op een inmiddels inactief B12-forum. Om lotgenoten met een tekort aan vitamine B12 te ontmoeten, informatie te verzamelen én te delen. Al gauw werd het haar duidelijk dat de fouten die er vaak gemaakt worden bij de diagnose en behandeling van een vitamine B12 tekort geen incidentele gevallen zijn: vele mensen kampten met dezelfde moeilijkheden, ontwetendheid en onbegrip van artsen en omgeving. Hierdoor nam ze de beslissing een stichting op te richten, om deze problemen structureel en professioneel aan te kunnen pakken. Samen met Natasja Oosterloo en Pauline Postma, die zij op het forum ontmoette, werd bijna vier jaar geleden Stichting B12 Tekort opgericht.

Petra Visser stortte zich op alle informatie over vitamine B12 en aanverwante zaken die ze kon vinden. Ze bouwde in een korte tijd een enorme schat aan informatie op, schreef vele waardevolle teksten voor de site en de nieuwsbrieven en hielp vele honderden patiënten met advies en informatie. De stichting werd al gauw een begrip voor vele duizenden op zoek naar informatie over vitamine B12 tekort en Petra stond al die tijd aan het roer. Ondanks dat haar eigen gezondheid haar menigmaal in de steek liet, heeft ze zich altijd met hart en ziel ingezet.

Ondanks haar kracht en doorzettingsvermogen heeft Petra dit jaar toch moeten besluiten het werk voor Stichting B12 Tekort neer te leggen. Zij heeft tijd en rust nodig voor zichzelf. Het was voor haar een zeer moeilijke beslissing: Stichting B12 Tekort zit in haar hart. Wij gaan Petra ontzettend missen als bestuurslid van de stichting en bedanken haar voor al haar werk en de gigantische inzet de afgelopen vier jaar.

Natasja Oosterloo heeft de taak van voorzitter overgenomen.

De fout is inmiddels verholpen en het aanmelden werkt weer naar behoren. Na controle bleken de meeste inschrijvingen wel verwerkt te zijn, ondanks de foutmelding. Mocht u twijfelen of uw inschrijving voor de nieuwsbrief wel doorgekomen is, dan kunt u een e-mail sturen naar Natasja Oosterloo. Klik voor het e-mailadres hier.

Alle mensen die de fout hebben gemeld, hartelijk bedankt!

Ondanks de tropische temperaturen was de opkomst voor de bijeenkomst prima. Met 37 personen zat de zaal bijna helemaal vol. Gelukkig kon men door de airconditioning het hoofd koel houden. Normaal gesproken worden de bijeenkomsten gehouden in zalen bij restaurants of eetcafé’s, ditmaal hadden we de mogelijkheid om gebruik te maken van een heuse collegezaal in het Leids Universitair Medisch Centrum. De zaal en de locatie zijn erg goed bevallen, we gaan proberen om bij de volgende bijeenkomsten ook gebruik te maken van dergelijke locaties.

Onder het genot van een kopje koffie of een glaasje fris trapte Natasja Oosterloo af met het welkomstwoord. Het programma voor de middag werd uitgelegd en de huishoudelijke mededelingen werden doorgenomen. Daarna was het woord aan Pauline Postma, die middels een algemene presentatie de meest belangrijke informatie over de diagnose, behandeling en oorzaken van een vitamine B12 Tekort vertelde. Er werd tijdens de presentatie al gretig gebruik gemaakt van de mogelijkheid van het stellen van vragen.

De vragen liepen uiteen van vragen over de verschillende soorten injecties en hun werking, de mogelijkheden met betrekking tot smelttabletten en neussspray, de klachten en het verloop hiervan, de combinatie van een tekort aan vitamine B12 en andere (auto-immuun) aandoeningen en de bloedwaarde van vitamine B12 nadat er injecties zijn gegeven. Alle informatie die gegeven werd door Natasja en Pauline werd meteen genoteerd op meegebrachte notitieblokken en men luisterde aandachtig:

Na de presentatie was er tot 15.00 uur de gelegenheid tot het centraal stellen van vragen. Na een korte pauze en het nuttigen van nog een consumptie bij de aardige medewerkster van het LUMC, was het tijd voor het stellen van individuele vragen. Pauline en Natasja schoven bij een ieder aan die met vragen zat of zijn/haar persoonlijke situatie wilde voorleggen. Op zulke momenten weet je meteen weer hoe belangrijk dergelijke bijeenkomsten zijn. Zo werden meerdere mensen ernstig onderbehandeld, kreeg een mevrouw al ruim 30 jaar Neurobion (waar naast vitamine B12 ook vitamine B1 en B6 zit, waarvan een teveel niet goed is) en gaven meerdere mensen aan dat de injectie zo pijnlijk was. Niet gek wanneer je erachter komt dat de assistente de ampul zo vanuit de koelkast in de bil spuit…

Er waren helaas wederom een aantal schrijnende verhalen die nog maar weer eens duidelijk maakten hoe hard Stichting B12 Tekort nodig is. Middagen als deze maken ook duidelijk hoe fijn én belangrijk het is om te kunnen praten met mensen die precies hetzelfde meemaken als jij. De herkenning was ook vanmiddag weer groot. Na afloop hebben we een groot aantal bedankjes in ontvangst mogen nemen en gingen Pauline en Natasja met een tevreden gevoel naar huis. En te zien aan de reacties in het gastenboek gold hetzelfde voor de bezoekers (klik op de foto voor groter):

De lay-out van de nieuwe website verschilt als dag en nacht van de oude website. Maar u zult merken, wanneer u een trouwe bezoeker bent van deze site, dat de informatie op nagenoeg dezelfde manier is ingedeeld en dat daarmee de oude structuur behouden is gebleven. Dit zorgt ervoor dat u de voor u belangrijke informatie gemakkelijk weer terug kunt vinden.

De grootste verandering is de plaatsing van de nieuwsberichten van Stichting B12 Tekort. Deze hebben een prominente plek op de voorpagina gekregen. Er is daarbij ook een mogelijkheid om reacties achter te laten onder de berichten. Op deze manier is het bijvoorbeeld mogelijk direct vragen te stellen over de inhoud van een bepaald bericht of te reageren op de inhoud.

Verder is Stichting B12 Tekort nu ook actief op verschillende online sociale netwerken. Zo is het mogelijk om de stichting te volgen op Twitter via @stichtingb12, fan te worden op onze Facebookpagina en zullen interessante filmpjes verschijnen in ons Youtube-kanaal.

De vertrouwde informatie van Stichting B12 Tekort in een nieuw jasje dus! De site is gebouwd door Kim van den Berg van Kisu Webdesign. Wij zijn erg benieuwd wat u ervan vindt.

Tijdens de bijeenkomst zal informatie worden gegeven met betrekking tot de symptomen, diagnose en de behandeling van een vitamine B12 deficiëntie en Pernicieuze Anemie (ziekte van Addison-Biermer). Ook zijn er informatiemappen ter inzage. Er zal ruimschoots gelegenheid zijn om vragen te stellen aan de bestuursleden en om met elkaar in contact te treden, in een ontspannen sfeer.

Vanaf 13.45 uur bent u van harte welkom. De bijeenkomst zal tot 17.00 uur duren. Voor de consumpties vragen we een bijdrage van 5 euro per persoon. Dit bedrag kunt u tijdens de bijeenkomst voldoen. Wij vragen u gepast te betalen.

Programma

Het programma ziet er als volgt uit:

13.45 uur Ontvangst
14.00 uur Welkomstwoord
14.05 uur Korte uitleg over vitamine B12-problematiek
14.20 uur Mogelijkheid tot het centraal stellen van vragen
15.00 uur Lotgenotencontact en mogelijkheid tot het stellen van individuele vragen
17.00 uur Afsluiting

Meer informatie over de locatie

LUMC, Collegezaal 2 Hoofdgebouw (Gebouw 1)
Collegezaal 2 bevindt zich in gebouw 1 op de eerste etage tussen de J-zone en de K-zone.
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden
tel. 071-5269111 071-5269111
Website LUMC
Routebeschrijving

Komt u met de auto? Uitrijkaarten voor de Parkeergarage zijn verkrijgbaar bij de balie J-01-015, 08.00-17.00 uur, kosten € 4,-/stuk.

Inschrijven

Vanwege de grote opkomst bij deze bijeenkomsten is besloten een maximum te stellen aan het aantal aanwezigen per bijeenkomst. Op deze manier kunnen we ervoor blijven zorgen dat een ieder aan bod komt. Inschrijving geschiedt in volgorde van aanmelding.

Wij willen u graag vragen om u in te schrijven voor de regio waarin u woont. Als het maximum aantal aanwezigen is bereikt, worden overige geïnteresseerden op een wachtlijst geplaatst. Ook geïnteresseerden die uit een andere regio komen, worden in eerste instantie op een wachtlijst geplaatst.

U kunt zich hier inschrijven voor de bijeenkomst.

Graag tot ziens op zondag 4 juli 2010!