Stichting B12 Tekort is opgericht door mensen die aan den lijve ondervonden hebben hoe het is om met deze ziekte te leven, hoe moeilijk het soms is om de juiste diagnose te krijgen en hoeveel problemen er kunnen ontstaan tijdens de behandeling. Stichting B12 Tekort heeft zich daarom een aantal doelen gesteld. Deze doelen zijn:

1. Het opkomen voor de belangen van mensen met een vitamine B12 tekort, door welke oorzaak dan ook, en het steunen van initiatieven door of voor patiënten.

Helaas is gebleken dat veel mensen met klachten die door een vitamine B12 tekort veroorzaakt lijken te worden, niet snel genoeg door hun arts worden behandeld, of niet op de juiste manier worden behandeld. Onze stichting, die bestaat uit mensen die zelf ook tegen deze problemen zijn opgelopen, wil deze mensen helpen.

2. Het aanleveren van recente wetenschappelijke informatiebronnen aan huisartsen, specialisten, patiënten (en hun omgeving), media en geïnteresseerden binnen de gezondheidszorg.

Helaas bestaan er bij veel artsen nog enorme misverstanden over een vitamine B12 tekort. Dat valt hen lang niet altijd te verwijten. Tijdens hun opleiding wordt het onderwerp maar heel beknopt behandeld. En wie er meer van wil weten, zal daarin heel veel studietijd moeten stoppen.

3. Het in samenspraak met bovengenoemden ontwikkelen van criteria voor het handelen van specialisten en artsen om tot een juiste diagnose en behandelwijze voor patiënten te komen, ten einde onder andere blijvende neurologische schade te voorkomen.

Voor de behandeling van een vitamine B12 tekort is een standaard behandelingsprotocol opgesteld. Er moet worden gestart met een oplaaddosis van 10 injecties, die kort opeenvolgend worden toegediend met een interval van drie dagen tot een week. Daarna wordt eens per maand of per twee maanden een injectie gegeven gedurende de rest van het leven. Uit ervaringen van vele patiënten is echter gebleken dat dit protocol lang niet altijd gehanteerd wordt. En zelfs als dit wel gebeurt, blijkt geregeld dat één injectie in de twee maanden niet voldoende is. Hierdoor herstellen patiënten niet zo snel als mogelijk zou zijn bij het toedienen van ruim voldoende injecties. Stichting B12 Tekort streeft ernaar om, in overleg met alle betrokkenen, een nieuw protocol op te stellen voor behandeling.

4. Het ondersteunen van patiënten door middel van telefonisch advies en informatieverstrekking, voorlichting, een website met interactieve communicatiemogelijkheid, en lotgenotenbijeenkomsten, om herkenning en erkenning te bieden bij de gevolgen, klachten, behandeling en diagnose van deze deficiëntieziekte.

Bij deze ziekte is het niet alleen van belang dat de arts weet wat hij moet doen. Patiënten zijn steeds mondiger en willen zelf ook weten wat hen mankeert en wat ze kunnen doen om beter te worden. Zolang het nog voorkomt dat patiënten van hun arts onvolledige of soms zelfs onjuiste informatie krijgen, is het daarom belangrijk dat er een mogelijkheid is om juiste en complete informatie te verkrijgen. Daarnaast hebben veel patiënten behoefte aan contact met lotgenoten, bij wie ze steun en herkenning vinden. De hulp van ervaringsdeskundigen blijkt vaak van onschatbaar belang.

5. Meer bekendheid geven aan de ziekte en haar verschijnselen, om snelle herkenning te bevorderen.

Bij veel mensen is het bestaan van deze ziekte, die vroeger zelfs dodelijk was, niet bekend. En omdat het ‘maar’ om een tekort aan een bepaalde vitamine gaat, wordt de ernst van de ziekte vaak onderschat. Bovendien bestaan er veel misverstanden over de ziekte, zoals het idee dat deze ziekte alleen bij oudere mensen voorkomt. Helaas komt het dan ook nog veel te vaak voor, dat de ziekte (te) laat ontdekt wordt, waardoor een patiënt onnodig blijvende zenuwschade op kan lopen. Door meer bekendheid te geven aan de ziekte hoopt Stichting B12 Tekort dit in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen.

6 en 7. Het werven van vrijwilligers om projecten (workshops, regionale lotgenotencontactgroepen en dergelijke) op te zetten.

Het verwerven van fondsen om deze projecten te kunnen realiseren, door middel van onder andere donaties, giften en sponsoracties.Stichting B12 Tekort heeft ambitieuze plannen. Om die uit te kunnen voeren zijn veel vrijwilligers nodig. Bovendien zijn er fondsen nodig, want het verwezenlijken van onze doelen kost nu eenmaal geld.