Enquête 2015

Lange termijn behandeling en herstel

Begin 2013 startte Stichting B12 Tekort met een grote enquête om meer informatie te verzamelen over de klachten, diagnose en behandeling van een vitamine B12-tekort. Bijna 2000 patiënten vulde die enquête volledig in, wat veel waardevolle informatie opleverde. Stichting B12 Tekort heeft deze resultaten onder andere gebruikt op de B12-conferentie in Wales, eind 2013, en daar ook besproken met artsen en onderzoekers. De vele respondenten maakten bij hen veel indruk. De informatie heeft weer bijgedragen aan het formuleren van onderzoeksvragen voor lopende en toekomstige onderzoeken, en werd uitgebreid besproken tijdens de round table gesprekken die wij met de aanwezige onderzoekers hadden. Ook zijn de uitslagen gedeeld met de Nederlandse Vitamin B12-Deficiency Research Group.

De uitslagen, en de verhalen van de vele duizenden patiënten in de loop der jaren, gaven veel informatie, maar riepen ook weer nieuwe vragen op. Eén van de meeste gestelde vragen is: “Waarom heeft de ene patiënt wel genoeg aan een tweemaandelijkse injectie en heeft de ander elke week een injectie nodig om klachtenvrij (of stabiel) te blijven?”. Deze vraag houdt ook enkele onderzoekers bezig, en in Groot-Brittannië werkt Professor Hunter (Cranfield University) aan een onderzoek op basis van deze vraag.

Ook lopen er onderzoeken naar de vragen waarom patiënten verschillend reageren op de verschillende vormen van B12, waarom veel patiënten klachten houden ondanks een juiste behandeling, en waarom sommige mensen het prima doen met tabletten en andere absoluut injecties nodig hebben. Op basis van de uitslagen van onze vorige enquête en de gesprekken die wij voerden met The Pernicious Anaemia Society en Britse onderzoekers, ontwikkelden wij een nieuwe enquête die speciaal gericht was op de langere termijn.

Er zijn vele onderzoeken gepubliceerd over een vitamine B12 tekort en/of pernicieuze anemie. De meeste artikelen hebben (vrijwel) alleen betrekking op de diagnose.
Met betrekking tot artikelen over de behandeling geldt onder andere het volgende:

  • onderzoek is meestal korte termijn: patiënten worden hooguit een paar maanden gevolgd
  • er wordt met name gekeken naar de normalisering van bloedwaarden, en te weinig of niet naar de klachten, en het herstel daarvan
  • veel onderzoeken zijn alleen gedaan onder ouderen en deze kunnen niet zomaar toegepast worden op jongere patiënten
  • de meeste onderzoeken betreffen maar weinig patiënten
  • er is geen onderzoek gedaan naar de resultaten van de verschillende behandelmethoden op lange termijn

Daardoor is er maar weinig bekend in hoeverre patiënten herstellen van de gevolgen van een vitamine B12 tekort en welke behandeling de beste resultaten geeft op lange termijn.

Stichting B12 Tekort wil graag weten hoe het met patiënten gaat op de lange termijn. Hoe is de behandeling verlopen? Hoe zijn de resultaten op langere termijn? Zijn er verschillen in herstel afhankelijk van hoe men behandeld werd en wordt? Hoeveel patiënten herstellen volledig en in welke mate is dit afhankelijk van de behandeling? Deze vragen vormden de basis voor deze enquête, die verspreid werd via de website, social media en e-mail. Meer dan 1700 patiënten vulden onze enquête in, waarvoor onze grote dank!

Wij hopen dat de uitslagen van de enquête weer kunnen bijdragen aan een betere behandeling zodat in de toekomst (vrijwel) iedereen volledig kan herstellen.

Hieronder kunt u de uitslagen vinden, gerangschikt per gestelde vraag. Door op elke knop te klikken opent zich de betreffende pagina. Daar vindt u de resultaten, met uitgebreide informatie en commentaar, onderverdelingen en de bijbehorende afbeeldingen van grafieken.

Op elke pagina kunt u ook een menu vinden aan de rechterzijde van de pagina om van vraag naar vraag te gaan.

Samenvatting van conclusies:

button (6)

1. Hoe lang is het geleden dat u de diagnose B12 tekort kreeg? Zijn er verschillen tussen toen (10 jaar geleden) en nu?
button (5)

4. Behandeling met tabletten en het herstel, en onderverdeling naar vorm B12 en hoeveelheid
button (7)

7. Hoe is uw behandeling nu, een jaar of langer na de diagnose?
button (10)

10. Heeft u het gevoel dat uw behandeling voldoende is?
button (13)

2. Hoe lang nadat u de diagnose ‘B12-tekort’ kreeg duurde het (ongeveer) voor de behandeling werd gestart? Hoe lang had u al klachten voor de diagnose?
button (4)

5. Hoe snel merkte u verbetering na de start van de behandeling? Hoeveel last heeft u nog van klachten nu, na een jaar behandeling of langer?
button (8)

8. Wat was uw leeftijd bij ontdekking van het tekort?
button (12)

3. Hoe vaak kreeg u een injectie in de eerste weken na de diagnose en hoe vaak kreeg u een injectie na deze opstartdosering?
button (3)

6. Had u voor aanvang van de behandeling neurologische en/of neuropsychiatrische klachten? Zo ja, in welke mate? Zijn deze neurologische klachten verbeterd?
button (9)

9. Is er bij de oorspronkelijke diagnose getest op gewoon (ook wel totaal of serum) B12 of Actief B12 en wat was de waarde?
button (11)

Pin It on Pinterest

Share This