Behandeling met tabletten na de diagnose

De uitslagen op deze pagina hebben betrekking op de mensen die tabletten als behandeling kregen, in welke vorm of hoeveelheid dan ook. We willen hierbij wel duidelijk aanmerken dat onze enquête met name is ingevuld door mensen met injecties. Daardoor zijn de cijfers met betrekking tot injecties veel representatiever, aangezien dat een veel grotere populatie betreft. Voor de uitslagen van mensen met injecties geldt een hele hoge betrouwbaarheid met een kleine foutmarge. Voor tabletten geldt dat niet, daarvoor hebben te weinig mensen de enquête ingevuld. Alhoewel dat voor de meeste onderzoeken waarover artikelen in de wetenschappelijke literatuur ook geldt. Aangezien het Nederlands Huisartsen Genootschap tegenwoordig (gewone) tabletten met cyanocobalamine als behandeling adviseert, wilden wij met name weten hoe de resultaten op langere termijn zijn, aangezien het ontbreekt aan onderzoek waarbij patiënten langere tijd gevolgd zijn, en er met name gekeken werd naar herstel van bloedwaarden, maar niet naar herstel van klachten.

Overal waar staat ‘kreeg’ kan men ook ‘nam’ lezen, aangezien mensen die tabletten nemen vaak de behandeling zelf doen. Tabletten worden tenslotte toch niet vergoed, en zijn vaak of beter (qua kwaliteit) of goedkoper zelf aan te schaffen in plaats van via de arts en de apotheek.

Men zou verwachten dat de patiënten die tabletten kregen voorgeschreven, wél meteen behandeling kregen na de diagnose. Maar ook hier moesten sommige mensen (lang) wachten. 33% kreeg niet meteen tabletten en in 16% moest men maar liefst langer dan 6 maanden wachten. Wederom een onnodig groot risico op onherstelbare klachten met zich meebrengend.

Men kreeg als behandeling:

• Hooggedoseerde smelttabletten: 40%
• Hooggedoseerde gewone tabletten: 33%
• Laaggedoseerde gewone tabletten: 27%

Verbetering van klachten :

• In de eerste 8 weken van de behandeling: 55%
• Na 2 tot 6 maanden: 11%
• Na meer dan 6 maanden: 6%
• Geen enkele verbetering: 26%

Herstel na meer dan een jaar:

• Helemaal hersteld: 9%
• Grotendeels hersteld: 30%
• Geen of weinig verbetering: 21%

Neurologische klachten:

• 54% had ernstige of zeer ernstige neurologische klachten, 20% had geen of slechts milde neurologische klachten.
• Bij 31% zijn die klachten geheel of grotendeels verdwenen, bij 15% was er geen enkele verbetering en bij nog eens 25% was er weinig verbetering.

Overig:

• 33% neemt inmiddels injecties, 7% krijgt geen behandeling meer en de overige 60% neemt nog steeds tabletten.
• Patiënten die tabletten kregen zijn over het algemeen iets jonger dan mensen die injecties kregen. 32% is onder de 30 jaar. Bij injecties is dit 26%.
• 61% is tevreden met de behandeling die ze nu krijgen.

• Cyanocobalamine wordt met name gegeven/genomen als gewone hooggedoseerde tabletten (73%)
• Hydroxocobalamine: 43% als smelttabletten en 58% gewone (29% hoog- en 29% laaggedoseerd)
• Methylcobalamine: 80% als smelttabletten
• Methyl- en adenosylcobalamine samen: 100% smelttabletten

Herstel:
Mensen die gewone tabletten kregen merkten te weinig verbetering, in 50% van de gevallen is men nu overgestapt op injecties of neemt men zowel injecties als tabletten. Bij smelttabletten neemt 75% alleen de tabletten.

Verbetering van klachten:

• Smelttabletten: 11% weinig of geen verbetering, 55% goed resultaat, 17% geheel hersteld
• Gewone hooggedoseerde tabletten: 35% weinig of geen verbetering, 40% goed resultaat, maar niemand geheel hersteld

Vergelijking verschillende vormen van B12 hooggedoseerde tabletten:

Effect in de eerste periode van hooggedoseerde (smelt)tabletten:
Cyanocobalamine: ervaarde 22% geen verbetering; 45% ervaarde verbetering in de eerste 8 weken.
Hydroxo: ervaarde 25% geen verbetering; 25% ervaarde verbetering in de eerste 8 weken.
Methyl: 89% ervaarde verbetering in de eerste 8 weken.
Beide: 28,5% ervaarde geen verbetering; 57% ervaarde verbetering in de eerste 8 weken.

Herstel na meer dan een jaar:

Hydroxocobalamine:
Geheel hersteld: niemand
Grotendeels hersteld: 50%
Deels hersteld: 0%
Enige verbetering: 25%
Geen verbetering: 25%

Zowel methyl- als adenosylcobalamine:
Geheel hersteld: 28%
Grotendeels hersteld: 29%
Deels hersteld: 14%
Enige verbetering: 0%
Geen verbetering: 29%

Van de patiënten die cyanocobalamine-tabletten kregen is maar 30% tevreden, bij hydroxocobalamine is dat 67%, bij methylcobalamine 80%  en bij zowel methyl- als adenosylcobalamine is dat 57%.