De Diagnose: de start van de behandeling

In de literatuur wordt gesteld dat als de neurologische problemen langer dan 6 maanden aanwezig zijn, de kans dat de klachten niet meer weggaan en de schade onherstelbaar is, groot is.
De meeste mensen (86%) hebben al langer dan 6 maanden klachten voor de diagnose gesteld wordt. Van die mensen moest 22% ook nog eens langer dan een maand op de behandeling wachten nadat de diagnose gesteld werd, en in 8% van de gevallen moest men zelfs langer dan 6 maanden wachten!

Er is geen reden tot wachten met de behandeling na ontdekking van het tekort. Eventuele onderzoeken naar de mogelijke oorzaak kunnen ook gedaan worden tijdens de behandeling. Zo snel mogelijk behandelen zou altijd prioriteit moeten hebben gezien het risico op onherstelbare klachten.

De noodzaak van een snelle en goede behandeling wordt nog eens onderstreept door het feit dat slechts 7% van de mensen aangeeft geheel hersteld te zijn. Met een snelle diagnose en goede behandeling kan op een eenvoudige manier voorkomen worden dat veel mensen onherstelbare schade en daardoor onnodig blijvende klachten overhouden aan een vitamine B12-tekort.

De kans op volledig herstel is natuurlijk groter als de behandeling meteen wordt gestart na de diagnose. Gelukkig worden de meeste patiënten wel meteen behandeld na de diagnose. Maar een te grote groep moet onnodig lang wachten: 200 patiënten moesten meer dan 3 maanden wachten op behandeling.

Zelfs met een overduidelijk tekort (een B12-waarde van onder de 100 pmol/L of een Actief B12-waarde onder de 20 pmol/L) moesten 26 patiënten langer dan 6 maanden wachten op de behandeling, wat een onnodig en onaanvaardbaar groot risico op permanente schade met zich meebrengt. Geen van deze patiënten is dan ook volledig hersteld.

Het duurt vaak veel te lang voor men aan een B12-tekort denkt als mogelijke oorzaak van de klachten. Kennelijk is onvoldoende bekend welke klachten het gevolg kunnen zijn van een B12-tekort. Bij slechts 27% van de mensen wordt in het eerste jaar na het ontstaan van de klachten getest op vitamine B12, en bijna 30% moet meer dan 5 jaar wachten op de diagnose.

We horen ook regelmatig van patiënten dat een arts niet wil testen op B12, omdat men geen bloedarmoede heeft of omdat men niet gelooft dat de klachten van een tekort kunnen komen.
Dat een tekort aan B12 (zeer) ernstig kan zijn vóór er bloedarmoede ontstaat, is al meer dan een eeuw bekend. Het is voor ons dan ook onbegrijpelijk dat er nog steeds zoveel artsen zijn die hier aan vast houden. Meer informatie staat hier.
De kosten voor het testen van vitamine B12 en voor het behandelen van een eventueel tekort zijn laag. De baten van het vroegtijdig ontdekken en behandelen van een tekort zijn potentieel enorm, en niet alleen financieel.

Aangezien neurologische klachten onherstelbaar kunnen worden bij een te lang uitgestelde diagnose en behandeling, is vroegtijdig testen van essentieel belang.
Hoe korter de klachten bestonden voor diagnose, hoe groter de kans op herstel.
Hoe sneller de behandeling werd gestart, hoe groter de kans op herstel.

Hoe langer men al klachten had, hoe ernstiger de neurologische klachten:

• < 3 maanden klachten: 33% had ernstige/zeer ernstige neurologische klachten (40% geen/mild)
• 3-6 maanden klachten: 46% had ernstige/zeer ernstige neurologische klachten (18% geen/mild)
• 6mnd-1jaar klachten: 55% had ernstige/zeer ernstige neurologische klachten (16% geen/mild)
• 1-2 jaar klachten: 57% had ernstige/zeer ernstige neurologische klachten (13% geen/mild)
• 2-3 jaar klachten: 57% had ernstige/zeer ernstige neurologische klachten (12% geen/mild)
• 3-5 jaar klachten: 67,5% had ernstige/zeer ernstige neurologische klachten (7% geen/mild)
• Langer dan 5 jaar klachten: 73% had ernstige/zeer ernstige neurologische klachten (6% geen/mild)