Verhaal van Monique

Interview B12 tekort

Even voorstellen

Mijn naam is Monique. Ik ben 48 jaar en woon in een mooi vakantiedorp aan zee in de kop van Noord-Holland. Ik woon in een zeer fijne leefomgeving samen met mijn prachtige zoon van 16 en mijn lieve man, waarmee ik afgelopen mei getrouwd ben.
Van oorsprong ben ik tandartsassistente en ik heb 15 jaar met veel plezier in verschillende tandarts praktijken gewerkt. In 2002 heb ik de overstap gemaakt naar een administratieve functie binnen een Hogeschool. Ik ben daar nog steeds werkzaam op de afdeling Human Resource Management. Eén van mijn favoriete bezigheden is lezen, ik heb echter al een langere tijd niet de concentratie om een boek echt te lezen. Daarnaast ben ik veel bezig met het luisteren naar en verzamelen van muziek en ik houd van dansen.
Meidendag 3

Eerste symptomen

Wij waren met Pinksteren 2011 een weekendje naar Drenthe en zaten daar op een camping. Ik merkte dat ik heel onrustig was en dat mijn hart op hol sloeg, naar mijn gevoel zo erg, dat ik hem letterlijk uit mijn borst zag kloppen. Deze hartkloppingen werden naarmate het weekend vorderde zo vervelend, dat ik aan de neiging om te lopen moest toegeven. Dat klinkt raar, maar dat was de voor mij de enige manier om tot rust te komen. Op de terugweg vanuit Drenthe ben ik een paar keer uit de auto gestapt om een stuk te lopen en de dagen die daarop volgden ben ik vaak midden in de nacht een paar uur in mijn huiskamer aan de wandel geweest.
Ik dacht gelijk aan wat ernstigs. Aan het begin van dat jaar was mijn vader namelijk overleden aan een aneurysma van de aorta en vanuit die situatie gezien, dacht ik dat ik misschien ernstige hartklachten had.

Reacties van naasten

Bezorgdheid en tegelijkertijd niet snappen wat er aan de hand is. Mijn omgeving dacht dat ik misschien wel overspannen was, uiteindelijk ging ik het zelf ook bijna geloven.
Ik voelde mij heel onzeker en snapte zelf ook niet wat er met mij gebeurde. Ik reageerde ook anders naar iedereen, was snel moe, geïrriteerd en vaak opstandig.

Naar de huisarts

De eerste keer dat ik met mijn klachten kwam, kon ik nog niet een heel duidelijk plaatje schetsen voor mijn huisarts. Ik had de link met een aantal andere klachten nog niet gelegd.
Het verhaal waarmee ik in eerste instantie bij de huisarts kwam, waren de hartkloppingen, vermoeidheid, last van een branderige hoofdhuid en handen en voeten die spontaan in slaap vielen.
Nu waren mijn persoonlijke omstandigheden voor die tijd helaas niet ideaal: 2 jaar daarvoor gescheiden, mijn moeder was terminaal ziek en mijn vader net een paar maanden daarvoor geheel onverwachts overleden. Daardoor was het waarschijnlijk een logische gedachtegang van de huisarts om in eerste instantie te denken aan overspannenheid. Het advies was dan ook om rust te nemen en hij schreef mij bèta blokkers voor.
Ik heb wel het gevoel gehad dat de arts mij serieus nam, maar achteraf gezien had ik bij de eerste afspraak mijn klachten nog niet duidelijk genoeg aangegeven.
Voor mijn gevoel was ik helemaal niet overspannen en dat heeft mij ertoe aangezet om toch eens verder na te denken over een aantal vage klachten waar ik al langere tijd last van had. Deze klachten heb ik voor mezelf daarna op een rijtje gezet. Naast de eerder genoemde klachten kwam daar het volgende uit: Afasie, gewrichtsklachten, wazig zien, ataxie, haaruitval, zwarte vlekken zien, oorsuizingen, zweverig voelen (niet down to earth) en uitvalverschijnselen.
De laatste klacht was eigenlijk doorslaggevend om nogmaals terug te gaan naar de huisarts. Kort na de eerste afspraak viel ik tot twee keer toe weg in de auto op weg naar mijn werk. Echt letterlijk een paar seconden weg. Dit vond ik dusdanig verontrustend dat ik mij heel ernstig zorgen ging maken.

Constatering

Uiteindelijk is er eind juni 2011, zo’n week of 3 na mijn eerste bezoek duidelijkheid gekomen. Na de uitvalverschijnselen ben ik meteen naar de huisarts terug gegaan en heb de overige klachten aangegeven en mijn bezorgdheid uitgesproken. Hij besloot op dat moment gelukkig om eerst andere oorzaken uit te sluiten en gaf mij een formulier voor bloedtesten mee.
Op dit formulier had hij onder andere een aantal vitamines aangekruist. Ik begreep niet geheel waarom, maar dacht er niet teveel over na. De vrijdag na de afspraak heb ik bloed laten prikken en de donderdag daarna werd ik gebeld, dat ik een tekort had aan één van de onderzochte vitamines. Tijdens dat telefoontje heb ik nog geprobeerd om meer informatie te krijgen, maar de assistente vertelde mij dat de huisarts het zelf wilde bespreken in een afspraak die ze voor de volgende dag had gemaakt.
Tijdens dat bezoek kwam naar voren dat ik een B-12 tekort had, mijn waarde was 73 pmol/l. Wat dat nou precies inhield wist ik echter nog niet, ik wist niet eens dat je een tekort aan andere vitamines dan C en D kon hebben. Er kwam tevens uit dat mijn foliumzuurwaarde te laag was. Er is tegelijk met het B-12 tekort ook een tekort op foliumzuur geconstateerd. De huisarts heeft hiervoor meteen medicatie voorgeschreven. Daarnaast laat ik elk half jaar mijn bloed testen op een aantal waarden en daar zijn nog een tekort op vitamine D en een tekort op vitamine B-6 uitgekomen. Voor deze tekorten neem ik ook al een langere tijd tabletten.
Uiteindelijk zat er tussen het aangeven van mijn klachten en de constatering maar 3 weken, echter toen snapte ik nog niet helemaal wat er nou exact aan de hand was.

Behandeling

Mijn huisarts heeft op de dag van de afspraak meteen de eerste injectie gegeven en foliumzuur voorgeschreven. Daarna kreeg ik een afspraak voor de volgende week, voor een vervolginjectie. Dat was op zich een goede start, tot hij na 4 injecties aangaf dat hij een maand wilde stoppen met injecties en mij in de tussentijd smelttabletten wilde voorschrijven. Ik ben hier echter niet klakkeloos mee akkoord gegaan.
Ik heb voor langere tijd, ongeveer 11 maanden, wekelijks een injectie gehad en ben daarna langzaam gaan opbouwen. Eerst eens in de 9 dagen een injectie en na 5 maanden eens in de 14 dagen. Daarna is het verder afgebouwd naar eens in de 18 dagen.
Op dit moment zit ik op één injectie in de 21 dagen en dat gaat goed. Desondanks laat ik de injectie wel echt op gevoel zetten. Mijn huisarts laat mij daar gelukkig vrij in en heeft geen moeite met het feit dat ik mij soms eerder meld omdat de klachten eerder verergeren. Als ik ’s morgens bel, dan kan ik ’s middags al terecht. Dat is een heel fijn gevoel.
Ik merk nu nog steeds verbetering en weet dat ik nog niet helemaal ben waar ik moet zijn, maar het gaat echt de goede kant op.

Oorzaak

De oorzaak van mijn tekort weet ik niet. Er is niet verder getest en ik ga ervan uit dat de huisarts geen aanleiding zag om mijn naar een internist door te sturen. Voor zover ik weet heeft verder niemand in mijn familie last van een tekort aan B12, maar aan de andere kant besef ik nu dat het sluipende klachten kunnen zijn en dat iemand er niet per se meteen last van hoeft te hebben.

Blijvende schade opgelopen

Of ik blijvende schade op heb gelopen, weet ik nog niet zeker. Er zijn een aantal neurologische klachten die zijn gebleven, hoewel ze behoorlijk verbeterd zijn. Vooral de tintelingen, slapende handen en voeten, de concentratieproblemen en het watten gevoel zijn nog licht aanwezig. Verder heb ik nog last van spiertrillingen en gewrichtsklachten. Deze klachten worden iets versterkt tegen de tijd dat ik een injectie nodig heb.

Stichting B12 tekort

Ik heb heel veel aan het Forum gehad. Nadat het tekort was geconstateerd, ben ik op internet gaan zoeken naar B-12 deficiëntie en kwam zo op de site van Hindrik de Jong terecht. Daarna was de weg naar de Stichting B-12 tekort en het forum snel gevonden.
Het was een opluchting om via het forum te lezen dat er heel veel mensen met dezelfde klachten rondlopen. Het is tevens een mooie manier om je ervaringen te kunnen delen. De expertise binnen het forum is groot en het is fijn dat iemand je de weg naar de juiste informatie kan wijzen en een duidelijk antwoord geeft op de vele vragen die er door je hoofd spoken. Ik ben nog steeds heel blij dat ik mij heb aangemeld op het forum van de Stichting.
De informatie en de antwoorden op het forum hebben mij heel erg geholpen op het moment dat mijn huisarts wilde stoppen met injecties. Door de via het forum aangereikte documentatie kon ik op een gedegen manier in gesprek met mijn huisarts. Hij heeft de documentatie gelezen en had er oren naar, ik weet dat ik me daar gelukkig mee mag prijzen. Door zijn positieve reactie op de informatie heb ik niet nodeloos lang hoeven te discussiëren over het verder injecteren met B-12.

Tegenwoordig

Mijn klachten zijn al behoorlijk verbeterd in vergelijking met de begin situatie, van lamlendig en onzeker over mijn eigen lijf naar meer energie, maar zeker nog niet geheel klachten vrij.
Een aantal neurologische klachten zoals het zweverige gevoel, de tintelingen en slapende ledematen zijn nog licht aanwezig, net zoals de spiertrillingen en de gewrichtsklachten. Deze klachten uiten zich voornamelijk en gelukkig meestal in milde vorm als ik weer toe ben aan een injectie.

Tips voor anderen

Ik heb zeker tips voor anderen: blijf er vooral niet te lang mee rond lopen, maar vraag een gesprek aan met je huisarts.
Ga goed voorbereid het gesprek in, door van te voren je klachten zo duidelijk mogelijk te specificeren en op papier te zetten. Kijk eens op internet rond of de klachten die je voor jezelf op een rijtje hebt gezet in een bepaalde richting wijzen en ga op die basis het gesprek in. Laat je niet te snel af schepen met een burn-out of overspannenheid, maar vraag om een uitgebreid bloedonderzoek (liefst inclusief B-12) zodat een aantal zaken uitgesloten kunnen worden.
Soms denk ik wel eens dat het helemaal niet zo’n gek idee zou zijn om mensen ook een soort APK keuring te geven en bijvoorbeeld elk jaar een bloedonderzoek uit te voeren. Er is dan mooi vergelijkingsmateriaal.
Wat mij betreft zou bijvoorbeeld een nul-meting op B-12 ook al een mooi plan zijn; het vaststellen van een normaalwaarde blijkt in de praktijk nogal lastig te zijn. Wat in alle verhalen op het forum namelijk heel sterk naar voren komt, is dat ieder mens zich goed voelt bij een bepaalde waarde. Maar als die waarde niet bekend is, dan kan het lastig zijn om met de huidige verschillende laboratoriumwaarden een tekort helder te krijgen. Iemand met een laagnormaal waarde van 240 pmol/l kan dezelfde klachten of zelfs meer klachten hebben dan iemand met een waarde van 115 pmol/l.

Cijfer

Voor de behandeling voelde ik me echt heel beroerd, vooral de weken vanaf mijn eerste heftige klachten met Pinksteren tot het moment dat er met de injecties begonnen werd. Ik zou het tekort op dat moment een 3 geven.
Op dit moment ben ik al zo veel hersteld dat ik er echt wel een 7 voor geef. Mijn klachten zijn behoorlijk afgenomen en ook al heb ik soms een dag of 2 voor de injectie wat last van klachten, ik voel me echt stukken beter en energieker!

 

Pin It on Pinterest

Share This