De reactie van de Vitamin B12-Deficiency Research Group op het Standpunt NHG vitamine B12 diagnostiek:
Aan: NHG, afdeling Richtlijnontwikkeling en Wetenschap
Betreft: Reactie op het nieuwe NHG Standpunt Diagnostiek van vitamine B12-deficientie, gepubliceerd op 3 september 2014
Met interesse en waardering hebben wij kennis genomen van het recent uitgebrachte NHG Standpunt Diagnostiek van vitamine B12-deficientie.
Graag willen wij inhoudelijk op de kernboodschappen reageren, aangezien wij ons niet in alle punten herkennen en van mening zijn dat een deel van de patiënten tekort wordt gedaan door hen een eenvoudige behandeling te onthouden…
Lees het gehele artikel hier:
Reactie_Standpunt_B12 (PDF)
Auteurs
Hajo Auwerda | Internist – Hematoloog, MC Zuiderzee | Lelystad
Claar Plattèl | Projectleider B12 Diagnose & Research, Lievegoed Zorggroep | Rotterdam
Jan Hendrik Richardus | Hoogleraar Infectieziekten en Publieke Gezondheid, Erasmus MC | Rotterdam
Jan Lindemans | Hoogleraar Klinische Chemie, Erasmus MC | Rotterdam
Sacha de Lathouder | Klinisch Chemicus, STAR-MDC | Rotterdam
Renée Timmerman | Student Gezondheids- en Levenswetenschappen, VU | Amsterdam
Renée Hooijen | Huisarts te Rotterdam
Ik ben dankbaar voor de duidelijke reactie van de researchgroep op het document van het NHG. Een groot probleem is echter dat er naast Dr. Hauwerda geen andere internisten/hematologen(in Nederland) schijnen te zijn die evenzeer overtuigd zijn van de ernst van deze “bijna” volksziekte danwel hun nek daarvoor willen uitsteken. Bij mijn echtgenote is ondubbelzinnig een tekort aan b12 vastgesteld. Onze huisarts houdt zich echter strikt aan de letter van het farmacotherapeutisch Kompas wat continuering van de injecties na een beginserie alleen adviseert als er sprake is van symptomen van neurologische aandoeningen. Deze zijn er ook m.i maar hij is daar niet van overtuigd. Dit betekent dat mijn echtgenote nu, na 5 maanden, weer dezelfde problemen heeft als voor de eerste serie injecties. Nadat ik hem gewezen had op de huidige praktijk bij het Erasmus UMC nl. dat standaard naast het totaal b12 gehalte ook het actief b12 gehalte bepaald wordt, onderkende hij dat hij niet up to date was en het inschakelen van een in de materie gespecialiseerde internist wellicht toch niet overbodig was. Helaas is Dr. Hauwerda zodanig overbezet dat hij geen patienten meer kan aannemen. Ik denk daarom dat het een speerpunt van de stichting b12 tekort zou moeten zijn om aankomende internisten/hematologen voor deze problematiek te interesseren. Dit zou uiteraard het best kunnen gebeuren in het kader van de opleiding, maar dit vereist wel dat docenten/hoogleraren gevonden moeten worden die de inzichten van de researchgroep delen. Een punt waarop er m.i nog geen eenduidig standpunt bestaat tussen de stichting en de researchgroep is de vraag of en zo ja in welke gevallen orale toediening van b12 effectief is. Dit is voor de praxis een belangrijk punt voor patienten die (in elk geval voorlopig) geen toegang hebben tot een betrouwbare diagnose maar d.m.v orale toediening toch een behandeling zouden kunnen starten. In dat verband meen ik nog op te moeten merken dat de website van Bo Baden op mij een wel erg commerciele indruk maakt. Graag zou ik willen weten of de stichting/de researchgroep de producten van de heer Baden kan aanbevelen.
Veel van het voorgaande zal waarschijnlijk niet nieuw zijn. Ik ben echter niet gekwalificeerd om aan de standpunten van de researchgroep een verdere onderbouwing te kunnen geven. Vandaar dat ik op deze wijze het belang van uw werk wilde onderstrepen.
Met vriendelijke groet,
Jan Quist
Gelukkig heeft dokter Auwerda tegenwoordig 2 b12 klinieken en zij zitten in Amsterdam en Barendrecht en is er tegenwoordig ook het b12Institute in Rotterdam. Hier kunnen dus de B12 patienten in ieder geval terecht