Stichting B12 Tekort enquête – 2015 – Lange termijn behandeling
Er zijn vele onderzoeken gepubliceerd over een vitamine B12 tekort en/of pernicieuze anemie. De meeste artikelen hebben (vrijwel) alleen betrekking op de diagnose.
Met betrekking tot artikelen over de behandeling geldt onder andere het volgende:
- onderzoek is meestal korte termijn: patiënten worden hooguit een paar maanden gevolgd
- er wordt met name gekeken naar de normalisering van bloedwaarden, en te weinig of niet naar de klachten, en het herstel daarvan
- veel onderzoeken zijn alleen gedaan onder ouderen en deze kunnen niet zomaar toegepast worden op jongere patiënten
- de meeste onderzoeken betreffen maar weinig patiënten
- er is geen onderzoek gedaan naar de resultaten van de verschillende behandelmethoden op lange termijn
Daardoor is er maar weinig bekend in hoeverre patiënten herstellen van de gevolgen van een vitamine B12 tekort en welke behandeling de beste resultaten geeft op lange termijn.
Uit onze eerdere enquête bleek onder andere het volgende:
- Maar liefst 30% van de mensen had al langer dan 5 jaar klachten voor het vitamine B12-tekort werd ontdekt. Uitstel van diagnose en behandeling kan leiden tot irrevesibele klachten
- Meer dan de helft van de patiënten kreeg niet de juiste opstartdosering van injecties, kreeg geen behandeling of werd geadviseerd voeding aan te passen of een multivitamine te halen
- Veel patiënten hebben na een jaar of langer nog steeds vrij frequente injecties nodig om klachtenvrij (of in ieder geval stabiel in klachten) te blijven
- Slechts 16% is na een jaar volledig hersteld
U kunt hier alle uitslagen van die enquête nalezen.
Stichting B12 Tekort wil graag weten hoe het met patiënten gaat op de lange termijn. Hoe is de behandeling verlopen? Hoe zijn de resultaten op langere termijn? Zijn er verschillen in herstel afhankelijk van hoe men behandeld werd en wordt? Hoeveel patiënten herstellen volledig en in welke mate is dit afhankelijk van de behandeling?
Om meer inzicht te krijgen in de resultaten op lange termijn hebben wij een nieuwe enquête ontwikkeld, waarvan wij hopen dat de uitslagen kunnen bijdragen aan een verbeterde behandeling voor vele patiënten en zo optimaal herstel mogelijk te maken voor alle patiënten.