PAS B12 conferentie in Wales 19 oktober 2013

In 2005 werd onze zusterorganisatie The Pernicious Anaemia Society opgericht in Wales door Martyn Hooper. Zij zetten zich, net als Stichting B12 Tekort, in voor een betere diagnose en behandeling van patiënten met een vitamine B12-tekort.
Afgelopen 18 en 19 oktober organiseerden zij een conferentie in hun hoofdkantoor in Bridgend, Wales, waarvoor Petra Visser, namens Stichting B12 Tekort, ook was uitgenodigd.

Op 18 oktober kwamen artsen en onderzoekers bij elkaar in Bryngarw House, een prachtig hotel, net buiten Bridgend. Vanaf 5 uur s middags werd er in de bar van het hotel kennisgemaakt en al snel werd er volop uitgewisseld over de verschillende manieren waarop wij allen met vitamine B12 te maken hebben, en waar we aan werken.

Aanwezig waren Prof. David Smith en Prof. Helga Refsum (universiteit van Oxford en betrokken bij onderzoek naar dementie en Alzheimer en de rol van B12), Dr Andrew McCaddon (huisarts in Wrexham, gespecialiseerd in Alzheimer en B12), Dr Willemina Rietsema (huisarts in Oxford), Prof. Martin Warren (biochemistry, universiteit van Kent), Dr. Siddharth Banka (geneticus, universiteit van Manchester), Dr. Anna Guildford (micro-bioloog, universiteit van Brighton), Allison Wild (Oxford Biosciences), Dr Chandy en Dr Minney (www.B12d.org), Petra Visser en de bestuursleden van the Pernicious Anaemia Society.

Daarna volgde een uitgebreid diner, waarbij verder gesproken en uitgewisseld werd. Na het diner verplaatsen we ons naar de lounge, waar een discussie ontstond naar aanleiding van vragen opgesteld door Martyn Hooper. Onder andere de vraag: “Wat zijn de belangrijkste punten waar wij, allen, aan kunnen werken om de diagnose en behandeling van patiënten met pernicieuze anemie en B12 tekort, te verbeteren?” werd gesteld. We hadden de hele nacht wel door kunnen praten, maar aangezien we vroeg op moesten voor de conferentie de volgende dag, zijn we rond middernacht, met enige moeite, gestopt.

Zaterdag was de conferentie in het hoofdkantoor van de PAS. Daar waren zo’n 90 mensen aanwezig, grotendeels patiënten. Daarnaast werden de lezingen live uitgezonden op internet via livestream zodat mensen van over de hele wereld konden meekijken. Ook werden via deze livestream, en vanuit het publiek, vragen gesteld die dan weer aan de sprekers gesteld werden.

De volgende lezingen werden gegeven:

• Martyn Hooper, Chairman of the PA Society. “Recent Developments”
• Dr Willemina Rietsema: “Treating B12 Deficiency – could we do better?”
• Prof. David Smith: “B12 as a Key Player in Preventing Brain Atrophy that leads to Alzheimer’s Disease”
• Dr. Siddharth Banka: “Recent Advances in the Genetics of Vitamin B12 Absorption and Metabolism”
• Dr. Joseph Chandy: “B12 Deficiency & Autoimmune Poly Endocrine Syndrome (APS)”
• Dr. Klaas Riepma: “High bioavailability of vitamin B12”
• Dr. Anna Guildford: “Intrinsic Factor, B12 and Nanotechnology”
• Ms Petra Visser: “Vitamin B12 Deficiency in the Netherlands – Common Misconceptions”
• Allison Wild: “Methylcobalamin Versus Hydroxocobalamin for treating B12 Deficiency”

De lezingen waren zeer interessant en leverde in de pauzes en naderhand weer veel interessante gesprekken en discussies op. Eerder gevormde contacten werden aangehaald en nieuwe gelegd. Vele gesprekken gingen over de feilbaarheid van de bestaande tests, de beste behandelmethoden en het gebrek aan kennis over vitamine B12 en wat een tekort daaraan kan veroorzaken. Ook daar, in Groot-Brittanië, moet men vaak lang wachten op een diagnose, met alle gevolgen van dien, en moet men daarna vaak strijd leveren om de juiste behandeling te krijgen. De verhalen van de patiënten waren vaak schrijnend, en hadden veel overeenkomsten.

Iedereen was het er over eens dat de behandeling afgestemd zou moeten worden op de individuele patiënt, en men meer zou moeten kijken naar de symptomen in plaats van naar de waarde van serum B12. Ook werd er veel gesproken over hoe we de diagnose en behandeling zouden kunnen verbeteren, en waar de knelpunten liggen. De PAS en Stichting B12 Tekort hebben ook uitgebreid besproken hoe we meer samen kunnen werken in de toekomst, en, samen met de aanwezige artsen en onderzoekers, vooruitgang kunnen boeken, zodat de diagnose in een vroeger stadium gesteld zou kunnen worden, om zo permanente schade te voorkomen bij veel patiënten.

U kunt de gehele conferentie bekijken op YouTube:
Deel 1: Bekijk hier
Deel 2: Bekijk hier
Deel 3: Bekijk hier
Deel 4: Bekijk hier
Deel 5: Bekijk hier
Deel 6: Bekijk hier
Deel 7: Bekijk hier
Deel 8: Bekijk hier

A full Report on the conference was written by Margaret Harty, from Ireland.