Interview B12 tekort met Claudia
Eerste symptomen
Als ik ver terug kijk wist ik al dat er wat mis was toen ik een jaar of 13 was. Ik moest iedere dag 13 km naar school fietsen en eigenlijk kon ik dat helemaal niet. Als ik halverwege was wilde ik vaak terug naar huis, omdat ik te moe was. Ook had ik in die periode vaak last van mijn linker bovenbeen. Daar had ik een raar gevoel in, een doof gevoel, net alsof er een zenuw beknelt zat. In de loop der jaren bleef dat gevoel en werd ik steeds wat minder fit. Ik kon niet echt zeggen waar het precies aan lag. Ik was er inmiddels ook een beetje aan gewend geraak en ik dacht dat het bij me hoorde, dus ik deed er niet zoveel mee.
Toen ik 19 jaar was en bezig was met het afronden van mijn verzorgende opleiding ging het helemaal niet meer. Ik sliep vaak 16 uur per dag en mijn baan en schoolwerk begonnen er ernstig onder te lijden. Ik had ondertussen studievertraging opgelopen, wat ook de nodige stress met zich mee bracht. Dit maakte de vermoeidheid misschien nog wel erger. Ook waren mijn spieren heel zwak waardoor ik regelmatig door mijn enkels ging. Mijn knieën waren ook niet goed, er zat te weinig kraakbeen tussen mijn schijven waardoor mijn knie steeds knakte en veel pijn deed. Op een gegeven moment zag ik dat dit niet meer zo kon en ben ik naar de huisarts gegaan.
Op de een of andere manier heb ik altijd het idee gehad dat er iets mis was met mijn bloed. Al van kinds af aan. Toen ik naar de huisarts ging had ik het idee dat ik waarschijnlijk de ziekte van Pfeiffer had, Omdat dit natuurlijk een ‘jongerenziekte’ is en het lag het meest voor de hand.
Reacties van naasten
In de tijd dat ik veel klachten had, heb ik er weinig over gesproken met anderen. Ik deed het wel, maar ik kreeg altijd te horen dat ik gewoon veel te druk was en veel te veel stress had. Dat zou dus wel de reden zijn. Ik wist dat dit niet zo was, want dit was geen normale vermoeidheid. Ik wilde er echter niet teveel op door gaan, want mensen kunnen toch niet voelen wat ik voel en ik vond het zonde van mijn energie.
Naar de huisarts
Voor de diagnose ben ik nooit met dit soort klachten naar de huisarts geweest. Na de diagnose wel, omdat de behandeling niet verliep zoals het hoorde en ik daar klachten van ondervond.
Toen ze mijn klachten hoorde gaf ze aan dat ze bloed wilde laten prikken. Ze zei verder niet waar ze aan dacht. Ze pakte een labformulier uit haar la en vinkte een aantal onderzoeken aan. Ze schoof het briefje naar me toe en trok het ook meteen weer terug. Op de achterkant van het formulier zette ze nog 1 kruisje. Toen ik later buiten stond keek ik wat ze had aangekruist en op de achterkant stond: ‘Vitamine B12’. Die had ze dus op het laatste moment nog aangekruist.
Een dag later werd ik aan het einde van de middag gebeld door de assistente met de vraag of ik de volgende dag naar de huisartsenpraktijk wilde komen omdat er iets niet goed was in mijn bloed. Ik was natuurlijk in paniek, omdat ik bang was voor iets ernstigs. Dus ik vroeg wat er aan de hand was. Ze zei dat mijn vitamine B12 waarde te laag was en dat ik daarvoor injecties zou gaan krijgen. Ik was nogal panisch voor alles wat met naalden te maken had. Ik vond het dus het vreselijk, maar ik was wel blij dat er een oorzaak gevonden was voor mijn klachten.
Mijn B12 waarde bleek 94 pmol/L te zijn terwijl het voor mijn leeftijd minstens 216 moest zijn. Dit was dus wel een fiks tekort. De huisarts hanteerde wel de referentiewaarden voor volwassenen (wat vaker gebeurt bij kinderen en jong-volwassenen), maar zelfs bij die referentiewaarden zat ik veel te laag. Dit was in mei 2009, ik was op dat moment dus 19 jaar.
Er zat jaren tussen de klachten en de diagnosticering. Ik had de eerste klachten al toen ik nog erg jong was, maar ik schonk hier niet zoveel aandacht aan. Ik ben er ook nooit mee naar mijn ouders gegaan, omdat ik het idee had dat ze het niet serieus zouden nemen.
Behandeling
Er is direct een behandeling gestart, maar niet op de juiste manier. Ik kreeg de dag na de diagnose meteen de eerste injectie. In principe zou de behandeling 6 weken lang 1 injectie per week zijn en daarna 1 injectie in de 2 maanden. Toen ik dat hoorde was ik redelijk in paniek, omdat injecties niet zo mijn ding waren, maar het moest. Thuis ben ik gaan zoeken op internet en daaruit bleek dat ik maar de helft van de juiste opstartbehandeling kreeg. Ik heb dit toen besproken met de assistente van de huisarts en zij heeft het besproken met de huisarts, Hierna kreeg ik wel meer injecties.
Ik voelde mij het beste toen er voor een langere tijd 2x per week geïnjecteerd werd. In het begin deed de assistente van de huisarts dit, maar omdat het best wel een druk legt op je sociale leven heb ik er voor gekozen om zelf te leren injecteren. Op die manier kan ik het gewoon thuis doen op een moment dat het mij goed uit komt. Ik voelde me op deze manier fitter, helderder in mijn hoofd en ik kon beter traplopen, fietsen, etc.
De oorzaak?
Ik weet de oorzaak van mijn tekort niet, er is alleen antistoffen Intrinsic Factor en Parietale Cellen geprikt (2x) en de uitkomsten waren beiden negatief. Ook is er bloed geprikt op coeliakie, maar dit leverde ook niets op. Inmiddels ben ik een aantal keren bij de MDL arts geweest omdat ik de afgelopen periode veel buikpijn heb. Omdat mijn zusje lactose-intolerantie heeft wordt dit bij mij ook onderzocht binnenkort, en wanneer hier niets uit komt zal er door middel van uitgebreid bloedonderzoek en een maag- en darmonderzoek verder gekeken worden. Als er dan iets gevonden wordt is dat hoogstwaarschijnlijk ook de oorzaak van het B12 tekort.
Blijvende schade
Ik vermoed dat ik wel blijvende schade heb opgelopen, door het te laat ontdekken van het tekort. Ik heb nog steeds regelmatig dat dove gevoel in mijn bovenbeen. Daarnaast heb ik regelmatig hele erge tintelingen in mijn voeten waarbij het lijkt alsof er 10.000 mieren door mijn voeten heen lopen. Dit doet soms pijn omdat het zo’n hevig gevoel is. Verder is mijn geheugen aangetast, ik kan moeilijk dingen onthouden en een link leggen tussen bepaalde dingen. Mijn concentratie is ook niet optimaal.
Verder heb ik meerdere malen een ijzertekort gehad. Daarnaast had ik ook een tekort aan foliumzuur en vitamine D. Momenteel spelen deze al tekorten gelukkig niet meer.
Familie
Mijn zusje van 21 heeft ook een tekort. Toen ik zelf de diagnose kreeg, was ik erg alert op mijn zusje, omdat zij ook een aantal klachten had die in verband zouden kunnen staan met een vitamine B12 tekort. Ik heb haar toen laten onderzoeken (ze was op dat moment dus 17) en haar hoogte van haar B12 was redelijk. Een half jaar later ging het een stuk slechter met haar en heb ik haar weer meegenomen naar de huisarts. De waarde van haar vitamine B12 was bijna gehalveerd. De arts zag toen ook in dat zij ook een tekort ging ontwikkelen en kreeg ook meteen injecties voorgeschreven.
Stichting B12 tekort
De website heeft mij heel erg geholpen. Ik ben in het begin van de behandeling naar informatie gaan zoeken, omdat ik geen idee had wat een tekort precies inhield. Op het forum van de stichting kon ik mijn verhaal kwijt en werden er adviezen gegeven met betrekking tot de behandeling en hoe ik er het beste mee om kon gaan. Dit heeft mij erg geholpen, omdat ik in die periode weinig steun kreeg van had aan mensen in mijn omgeving. Ze vonden het allemaal niet zo ernstig, want een vitamine tekort is toch geen drama? Als je wat meer fruit eet komt het vanzelf wel weer goed en anders koop je een paar pillen bij de drogist…. Daar kon ik dus helemaal niets mee en als ik wilde uitleggen hoe je aan een tekort komt en wat voor tijd dat in beslag neemt, werd er niet geluisterd. Ik merkte dus der er veel onbegrip was en daarom vond ik het zo fijn om mijn verhaal bij de stichting kwijt te kunnen.
Tegenwoordig
Ik merk nog (bijna) dagelijks klachten van mijn B12 tekort. De vermoeidheid heeft de overhand, maar ook de tintelingen en concentratieproblemen zijn veel aanwezig. Ik kan er wel goed mee leven, maar het is af en toe gewoon balen dat je niet normaal kan functioneren als andere leeftijdsgenoten. Ik lig iedere avond op tijd in bed, omdat ik het anders de volgende dag niet kan volhouden, dat is wel eens jammer.
Tips voor anderen
Doe altijd wat je gevoel zegt. Als je denkt dat de klachten veroorzaakt kunnen worden door een vitaminetekort; altijd naar de huisarts gaan. Vitaminetekorten worden (nog steeds) erg onderschat en dit is helemaal het geval bij jongeren. Schrijf voordat je naar de huisarts gaat op wat je klachten precies zijn, hoe lang deze klachten er al zijn en wat je aan de huisarts wil vragen. Op die manier heb je overzicht voor jezelf en ga je niet weg bij de huisarts terwijl je de helft bent vergeten te vragen. Laat je ook nooit aanpraten dat klachten als vermoeidheid tussen je oren zitten tot het tegendeel bewezen is. Bloedonderzoek is zo simpel en het kan een boel verklaren.
Cijfer
Voor de behandeling zou ik het een 4 geven. Ik voelde me in die tijd heel slecht en ik begon heel erg aan mezelf te twijfelen. Na de behandeling merkte ik dat het beter ging en uiteindelijk gaat het nu best redelijk. Omdat ik toch nog steeds regelmatig last heb van een aantal klachten die bij mijn B12 tekort horen geef ik mezelf nu een 7. Ik kan wel goed functioneren, maar wel met een aantal beperkingen.