Conclusies Enquête 2015

Belangrijke punten op een rijtje:

%

Langer dan 1 jaar klachten voor de diagnose

%

Langer dan 5 jaar klachten voor de diagnose

%

Helemaal hersteld

Diagnose

  • Hoe korter de klachten bestonden voor diagnose, hoe groter de kans op herstel
  • Hoe langer men al klachten had, hoe ernstiger de neurologische klachten
  • In vergelijking met nu werden 10 jaar geleden net iets meer mensen meteen behandeld na de ontdekking van het tekort
  • Er werd 10 jaar geleden sneller aan B12 gedacht
  • 29% had al meer dan 5 jaar klachten voor de diagnose

Behandeling

%

Juiste opstartdosering injecties

%

Behandeling binnen een maand na diagnose

%

Binnen 8 weken verbetering van klachten

  • Hoe sneller de behandeling werd gestart, hoe groter de kans op herstel
  • 75% wordt binnen een maand na de diagnose behandeld
  • 8% moet langer dan 6 maanden wachten op de behandeling
  • 65% van de patiënten die injecties krijgen, kreeg de juiste opstartdosering
  • Het herstel is beter naarmate men al langer behandeld wordt

Behandeling met tabletten

%

Langer dan 6 maanden wachten op behandeling

%

Laaggedoseerde tabletten als behandeling

%

Weinig of geen herstel na meer dan een jaar

  • 54% van de mensen die tabletten kregen had ernstige of zeer ernstige neurologische klachten
  • bij 15% van die patiënten was er geen enkele verbetering van de klachten en bij nog eens 25% was er weinig verbetering
  • 61% van de mensen die tabletten kregen is tevreden met de behandeling die ze nu krijgen
  • Gewone hooggedoseerde tabletten: 35% weinig of geen verbetering, 40% goed resultaat, maar niemand geheel hersteld
  • Methylcobalamine of methyl- en adenosylcobalamine samen werkt veel beter dan cyanocobalamine
  • Smelttabletten hebben (veel) meer effect dan gewone tabletten

Algemeen herstel en neurologisch klachten en herstel

%

Verbetering van klachten binnen de eerste maand

%

Had ernstige of zeer ernstige neurologische klachten

%

Nog steeds veel neurologische klachten ondanks behandeling

  • Geheel hersteld is 7%
  • 5% ervaart geen verbetering van klachten
  • Van de mensen die korter dan een jaar klachten hadden, herstelde 12% geheel en 34% grotendeels; 4% ervaarde geen verbetering
  • Mensen die al meer dan 5 jaar klachten hadden: 5% geheel hersteld, 29% grotendeels en 7% geen
  • Patiënten die geen of milde neurologische klachten hadden, herstelden beter dan de patiënten met (zeer) ernstige neurologische klachten
  • Het duurt nog steeds veel te lang voor aan vitamine B12 gedacht wordt als mogelijke oorzaak van neurologische klachten
  • 25% van de patiënten met ernstige neurologische klachten werden niet direct behandeld na de diagnose
  • 25% van de mensen met een overduidelijk tekort én ernstige neurologische klachten moesten onnodig wachten op behandeling, met alle risico’s van dien
  • Van deze patiënten is niemand hersteld en heeft 40% geen of weinig verbetering
  • Een vroeg diagnose en snelle behandeling is essentieel voor het neurologisch herstel

Behandeling nu en overige conclusies

%

Heeft genoeg aan de onderhoudsdosering van elke twee maanden

%

(Zeer) ernstige neurologische klachten en geheel of grotendeels hersteld

%

Tevreden met de behandeling

  • 13% heeft na meer dan een jaar behandelen nog steeds wekelijks of vaker een injectie nodig
  • 44% van de mensen die tevreden zijn over hun behandeling krijgen elke maand à zeven weken een injectie
  • 41,5% van de patiënten uit onze enquête had een serum-B12 waarde van onder de 100 pmol/L
  • Van deze patiënten werd 23% niet meteen behandeld, met alle risico’s van dien
  • Van de 471 jongeren onder de 30 jaar is 42% geheel of grotendeels hersteld
  • Van de 61% die aangaf dat hun behandeling voldoende is: 11% is geheel hersteld en 43% is grotendeels hersteld
  • Van de 39% die aangaf niet voldoende behandeld te worden:  1% is geheel hersteld en 13% is grotendeels hersteld
  • De standaard onderhoudsdosering blijkt in de praktijk vaak niet voldoende te zijn

Pin It on Pinterest

Share This