Conclusies Stichting B12 Tekort Enquête 2015
Belangrijke punten op een rijtje:
%
Langer dan 1 jaar klachten voor de diagnose
%
Langer dan 5 jaar klachten voor de diagnose
%
Helemaal hersteld
Diagnose
- Hoe korter de klachten bestonden voor diagnose, hoe groter de kans op herstel
- Hoe langer men al klachten had, hoe ernstiger de neurologische klachten
- In vergelijking met nu werden 10 jaar geleden net iets meer mensen meteen behandeld na de ontdekking van het tekort
- Er werd 10 jaar geleden sneller aan B12 gedacht
- 29% had al meer dan 5 jaar klachten voor de diagnose
Behandeling
%
Juiste opstartdosering injecties
%
Behandeling binnen een maand na diagnose
%
Binnen 8 weken verbetering van klachten
- Hoe sneller de behandeling werd gestart, hoe groter de kans op herstel
- 75% wordt binnen een maand na de diagnose behandeld
- 8% moet langer dan 6 maanden wachten op de behandeling
- 65% van de patiënten die injecties krijgen, kreeg de juiste opstartdosering
- Het herstel is beter naarmate men al langer behandeld wordt
Behandeling met tabletten
%
Langer dan 6 maanden wachten op behandeling
%
Laaggedoseerde tabletten als behandeling
%
Weinig of geen herstel na meer dan een jaar
- 54% van de mensen die tabletten kregen had ernstige of zeer ernstige neurologische klachten
- bij 15% van die patiënten was er geen enkele verbetering van de klachten en bij nog eens 25% was er weinig verbetering
- 61% van de mensen die tabletten kregen is tevreden met de behandeling die ze nu krijgen
- Gewone hooggedoseerde tabletten: 35% weinig of geen verbetering, 40% goed resultaat, maar niemand geheel hersteld
- Methylcobalamine of methyl- en adenosylcobalamine samen werkt veel beter dan cyanocobalamine
- Smelttabletten hebben (veel) meer effect dan gewone tabletten
Algemeen herstel en neurologisch klachten en herstel
%
Verbetering van klachten binnen de eerste maand
%
Had ernstige of zeer ernstige neurologische klachten
%
Nog steeds veel neurologische klachten ondanks behandeling
- Geheel hersteld is 7%
- 5% ervaart geen verbetering van klachten
- Van de mensen die korter dan een jaar klachten hadden, herstelde 12% geheel en 34% grotendeels; 4% ervaarde geen verbetering
- Mensen die al meer dan 5 jaar klachten hadden: 5% geheel hersteld, 29% grotendeels en 7% geen
- Patiënten die geen of milde neurologische klachten hadden, herstelden beter dan de patiënten met (zeer) ernstige neurologische klachten
- Het duurt nog steeds veel te lang voor aan vitamine B12 gedacht wordt als mogelijke oorzaak van neurologische klachten
- 25% van de patiënten met ernstige neurologische klachten werden niet direct behandeld na de diagnose
- 25% van de mensen met een overduidelijk tekort én ernstige neurologische klachten moesten onnodig wachten op behandeling, met alle risico’s van dien
- Van deze patiënten is niemand hersteld en heeft 40% geen of weinig verbetering
- Een vroeg diagnose en snelle behandeling is essentieel voor het neurologisch herstel
Behandeling nu en overige conclusies
%
Heeft genoeg aan de onderhoudsdosering van elke twee maanden
%
(Zeer) ernstige neurologische klachten en geheel of grotendeels hersteld
%
Tevreden met de behandeling
- 13% heeft na meer dan een jaar behandelen nog steeds wekelijks of vaker een injectie nodig
- 44% van de mensen die tevreden zijn over hun behandeling krijgen elke maand à zeven weken een injectie
- 41,5% van de patiënten uit onze enquête had een serum-B12 waarde van onder de 100 pmol/L
- Van deze patiënten werd 23% niet meteen behandeld, met alle risico’s van dien
- Van de 471 jongeren onder de 30 jaar is 42% geheel of grotendeels hersteld
- Van de 61% die aangaf dat hun behandeling voldoende is: 11% is geheel hersteld en 43% is grotendeels hersteld
- Van de 39% die aangaf niet voldoende behandeld te worden: 1% is geheel hersteld en 13% is grotendeels hersteld
- De standaard onderhoudsdosering blijkt in de praktijk vaak niet voldoende te zijn