Interview B12 tekort met Jeannet

Even Voorstellen

Mijn naam is Jeannet. Ik ben 58 jaar oud en sinds 4 jaar getrouwd met de man waar ik al 33 jaar een relatie mee heb. Wij wonen ook sinds 4 jaar in Frankrijk waar we met pré-pensioen zijn en een oud huis aan het opknappen zijn. Ik heb twee volwassen zoons uit mijn eerste huwelijk en nu een geweldige kleinzoon en een tweede op komst. Voordat ik werkloos werd, werkte ik bij een vakbond en later in het buurtwerk. Genealogie is mijn passie, verder houd ik van lekker koken (en eten natuurlijk), lezen en wandelen.

Eerste symptomen

De eerste symptomen van een B12 tekort kwamen in de jaren 90. Ik had een moeilijke periode achter de rug. Ik had net een nieuwe baan waar ik erg gelukkig was, maar ik had ook puberende kinderen, meerdere zieken en sterfgevallen in de familie, huisvestingsproblemen en een kafkaiaans probleem met de belastingdienst na een (niet ontvangen) erfenis. Het was dus niet vreemd dat ik me moe en depressief voelde. Pas toen ik al lang weer in ‘rustiger vaarwater’ kwam en mijn klachten aanhielden, werd ik ongerust.

Reacties van naasten

Eerlijk gezegd werd er niet veel aandacht aan mijn klachten besteed, dat is ook iets van mijzelf, ik ben niet iemand die er erg mee te koop loopt. Achteraf gezien werden sommige symptomen van mijn ziekte (zoals vermoeidheid en psychische problemen) ook weer een beetje gezien als een soort van ‘karakterfout’. “Waar is mam? Oh, die ligt weer op bed.” zelf dacht ik ook dat dit gewoon bij mij hoorde. Op mijn werk viel het helemaal niet goed, ik had, voordat de diagnose was gesteld weliswaar een meegaande bedrijfsarts, maar de personeelsarts verweet mij na de zoveelste ziekteperiode, ‘niet collegeaal’ te zijn. Ook nu nog, zoveel jaar na dato, doet die opmerking mij heel veel pijn!

Naar de huisarts

Ik had verschillende klachten: de voornaamste klachten waren toen vermoeidheid en depressieve gevoelens. Wat ik er toen niet bij betrok was het dode gevoel in mijn been, gepaard gaande met pijn in de liesstreek. Dit zou een bekkenbodem-instabiliteit zijn (die ook na behandeling niet over ging). Andere klachten waren onder andere cognitieve achteruitgang, geheugenproblemen en ik kon moeilijk uit mijn woorden komen. Mijn toenmalige huisarts verrichtte de gebruikelijke (bloed-) onderzoeken, maar vond geen aanwijsbare oorzaken. Hierdoor werd al snel de diagnose ‘psychische problemen’ gesteld. Dit leek in het licht van mijn voorgeschiedenis toentertijd wel logisch. Na flink wat sessies en maanden bij de psycholoog, kon ik toch niet anders dan tot de conclusie komen dat dit niet de juiste behandelwijze was. Iets waar mijn psychologe het volledig mee eens was. Terug de medische molen in dus!

Aanstellerij

Ik proefde uit de reactie van mijn huisarts en vooral van zijn assistente dat ze mij een aanstelster vonden; elk nieuw onderzoek moest ik opnieuw afdwingen. Met vaak maanden tussen de verschillende onderzoeken, want ik kreeg vaak de reactie ‘alles is goed, u bent gewoon gezond’. Zelfs toen uiteindelijk bleek dat ik een B12-waarde had van 80, zei de assistente dat alles in orde was en er dus geen reden was voor een nieuwe afspraak met de arts. Ik stond op mijn strepen en kreeg toch een nieuwe afspraak. In die tijd had ik nog niet de beschikking over internet en had nog nooit van het tekort en de bijbehorende gevolgen gehoord.

Eigen Schuld

In 1999 bleek dat ik een B12-waarde van 80 had. De arts maakte mij duidelijk dat ik geen bloedarmoede had, maar wel vergrootte bloedcellen. Verder gaf hij me een ingewikkeld schemaatje van mogelijke oorzaken (intrinsic factor – alcoholisme) en maakte me tussen de regels door, duidelijk dat het mijn eigen schuld was. Het zou beter zijn als ik zou stoppen met roken en ik mijn alcoholgebruik zou minderen. Dit advies kreeg ik echter zonder ooit gecontroleerd te zijn op hoeveel ik dronk. In totaal duurde het enkele jaren na mijn eerste bezoeken aan de arts (4 of 5 jaar) voor het B12-tekort geconstateerd werd.

Behandeling

Na de constatering kreeg ik enkele weken lang wekelijks een injectie, daarna maandelijks en toen nog een keer na een half jaar. En inderdaad het merendeel van de klachten verminderde of verdween, alsof de mist optrok!
Na het stopzetten van de injecties keerden de klachten natuurlijk gewoon weer terug. Het bedrijf waar ik met zoveel plezier had gewerkt was inmiddels gefuseerd en ik was (weer eens) met ziekteverlof. Mijn nieuwe huisarts (na een verhuizing) deed het hele rijtje aan (bloed-) onderzoeken opnieuw. In eerste instantie kwam niemand op de gedachte dat het mogelijk weer een B12 tekort zou kunnen zijn, immers de oorzaak was bekend en verholpen. Pas toen er weer gesuggereerd werd dat het waarschijnlijk “tussen mijn oren zat” werd ik herinnerd aan de positieve effecten die de injecties hadden. Hoewel mijn bloedtest geen extreem lage B12-waarden liet zien, maar 210, was mijn huisarts uiteindelijk toch bereid om weer te gaan injecteren. De tweemaandelijkse injecties hadden natuurlijk niet het effect zoals bij mijn eerste behandeling, bovendien bleef de arts aandringen om te stoppen met de injecties. “om te kijken hoe het gaat”. Iets waar ik in 2009 weer voor gezwicht ben. Natuurlijk werden de klachten daarna alleen maar weer heviger!

Injecties

Injecties zijn de enige juiste behandelmethode, ik heb het in de tijd dat ik te weinig behandeling kreeg wel enige tijd aangevuld met smelttabletten maar dit is niet vergelijkbaar.

Al redelijk snel voelde ik resultaat, ik kon weer helder denken, m’n haar ging weer glanzen en ik was duidelijk minder moe!
Omdat dat positieve resultaat in mijn ogen bevestigde dat mijn arts gelijk had, stopte ik met roken en dronk ik minder wijn. Uiteindelijk leek ik ‘genezen’ en stopte de behandeling. Sinds twee jaar krijg ik een goede behandeling. Na de opstartbehandeling krijg ik maandelijks een injectie, dat is soms net iets te kort (al naar gelang hoe druk ik het had). Ik vul de behandeling dan aan met smelttabletten.

Oorzaak

De oorzaak van mijn tekort is nooit onderzocht. Volgens de arts lag het aan mijn levensstijl. Nu weet ik dat er mogelijk een auto-immune achtergrond aan ten grondslag ligt. In ieder geval is het mij duidelijk geworden dat ik een opnameprobleem heb. Want zodra de behandeling stopt keren de klachten terug. Ook heb ik last gehad van een vitamine D tekort
Ik denk niet dat ik blijvende schade heb opgelopen door het te laat ontdekken van mijn tekort.

Stichting B12 tekort

In eerste instantie was het voor mij een eyeopener. De eerste paar jaren van mijn ziekte had ik geen internet en ging ik volledig af op de informatie die mijn huisarts mij gaf. Toen ik zo rond 2002 voor het eerst op de site kwam viel alles op zijn plaats. Niet alleen de vermoeidheid en depressie, maar ook al die andere klachten die ik had, kwamen door mijn tekort. Ik voelde me niet meer alleen. Ook nu nog bezoek ik bijna dagelijks wel even de site om bijvoorbeeld op de hoogte te blijven van nieuw wetenschappelijk onderzoek.

Cijfer

Als ik de aandoening een cijfer mocht geven, op een schaal van 1 tot 10, zou ik het vóór de behandelingen een 4 geven en ná de behandelingen een 8. Als tip wil ik anderen meegeven dat, als je iets vermoed: laat je bloed testen. Mijn jongere zusje weet sinds vorig jaar dat ook zijn een opnameprobleem heeft. En, wetende wat ik nu weet, denk ik dat mijn veel te jong overleden moeder ook een B12 tekort had, dus laat je bloed testen.