In 2005 werd onze zusterorganisatie The Pernicious Anaemia Society opgericht in Wales door Martyn Hooper. Zij zetten zich, net als Stichting B12 Tekort, in voor een betere diagnose en behandeling van patiënten met een vitamine B12-tekort.
Op 19 oktober aanstaande houdt de Pernicious Anaemia Society haar jaarlijkse conferentie in haar hoofdkantoor in Wales.
Deze keer is er ook een 'round table conference' met artsen en onderzoekers op de 18e. Naast onder andere Prof. David Smith en Prof. Helga Refsum zal ook Stichting B12 Tekort daar bij aanwezig zijn. De volgende dag zullen de experts ook aanwezig zijn op de conferentie en vragen van patiënten beantwoorden.
Ander nieuws van The Pernicious Anaemia Society:
De PAS is betrokken bij twee onderzoeken:
Het eerste onderzoek kijkt naar de cellulaire opname van B12 en de vraag waarom sommige patiënten meer B12 nodig hebben dan andere terwijl bloedwaarden normaal zijn. Het tweede onderzoek kijkt ook naar de vraag waarom sommige mensen veel B12 nodig hebben en toch klachten houden, terwijl andere patiënten prima kunnen functioneren met de normale onderhoudsdosering. Indien er meer nieuws is of uitslagen zullen wij daar natuurlijk over berichten.
De PAS heeft een grote enquête gehouden en de resultaten zullen verwerkt worden in een artikel dat gepubliceerd zal worden in een medisch tijdschrift.
Voor meer informatie, zie de website van de PAS: http://www.pernicious-anaemia-society.org/
De voorzitter van de PAS, Martyn Hooper, heeft ook een boek geschreven over een B12 tekort, pernicieuze anemie en de gevolgen voor patiënten: Pernicious Anaemia, the Forgotten Disease. Ook heeft de PAS een documentaire gemaakt, die te bekijken is op YouTube: Living with the fog.
Wij volgen de ontwikkelingen in Groot-Brittanië op de voet, en werken samen met de PAS aan een betere diagnose en behandeling voor patiënten, en meer bekendheid voor een vitamine B12 tekort en de gevolgen daarvan bij artsen en patiënten. Nieuws over deze ontwikkelingen kunt u natuurlijk hier op de website lezen.

0 reacties