Behandeling met injecties
De meeste patiënten (92%) die onze enquête invulden kregen injecties als behandeling na de diagnose. Dit aantal is wel (wat) geflatteerd, aangezien relatief weinig mensen die behandeld worden met tabletten de enquête hebben ingevuld. Uit onze eerdere enquête bleek dat 83% injecties kreeg. Steeds meer mensen krijgen tegenwoordig tabletten voorgeschreven blijkt uit wat we horen van patiënten.
Hoe vaak kreeg u een injectie in de eerste weken/maanden na de diagnose? (opstartdosering)
De begindosering volgens het Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiters van beide merken in Nederland verkrijgbare B12-injecties :
I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties à 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen
Ook in de literatuur wordt deze dosering aangegeven:
De therapie is eenduidig en bestaat uit intramusculaire suppletie met hydroxocobalamine. Men begint met een oplaaddosis van 10 mg, verdeeld over een aantal weken.
63% van de patiënten kreeg inderdaad deze opstartdosering. Sommige patiënten kregen helemaal geen opstartdosering en werden meteen op een onderhoudsdosering gezet.
Het is ons onduidelijk waarom er zo vaak wordt afgeweken van de standaarddosering zoals aangegeven in het Farmacotherapeutisch Kompas. We horen regelmatig dat men de dosering baseert op de bloedwaarde, en indien de waarde niet extreem laag is, men minder injecties krijgt. Echter, de ernst van het tekort kan meestal niet afleiden aan de bloedwaarde. De basis voor de behandeling zou altijd het klachtenbeeld moeten zijn. De opstartdosering van 10 injecties in relatief korte tijd zou altijd gegeven moeten worden, om zo het herstel te bespoedigen.
Hoe vaak kreeg u een injectie na deze opstartdosering?
De onderhoudsdosering volgens het Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiters:
1000 microgram Hydrocobamine éénmaal per twee maanden.
Bij duidelijke neurologische afwijkingen 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar.
Van de patiënten met ernstige of zeer ernstige neurologische klachten kreeg slechts 28% na de opstartdosering wekelijks of vaker een injectie, zoals vermeld in het Kompas.
Die patiënten herstelden gemiddeld beter dan de mensen die na de opstartdosering meteen naar de onderhoudsdosering overgingen.