Stichting B12 Tekort Enquête 2013

Begin 2013 startte Stichting B12 Tekort met een grote enquête die door meer dan 1500 patiënten is ingevuld. De vragen die gesteld werden gingen onder andere over hoe lang men al klachten had voor er op B12 werd getest, welke klachten men had en in welke mate, hoe de diagnose is gesteld, welke behandeling men kreeg en hoe het na een jaar behandelen ging met de klachten. Veel van de uitslagen waren voor Stichting B12 Tekort niet verrassend, aangezien we al vele jaren deze verhalen horen van patiënten in e-mail en op ons forum.

Conclusies

De belangrijkste conclusies die getrokken kunnen worden uit deze enquête zijn:

• Er wordt te laat aan vitamine B12 gedacht als mogelijke oorzaak van klachten
• Het is onvoldoende bekend dat de serum-B12 test niet altijd doorslaggevend is voor de diagnose
• De tests Actief B12, MMA en homocysteïne zijn onvoldoende bekend
• Het is onvoldoende bekend bij welke klachten men aan vitamine B12 zou moeten denken
• Er wordt onvoldoende gekeken naar de klachten van de individuele patiënt bij de behandeling
• Er wordt nog steeds, onterecht, gedacht dat er bij een vitamine B12-tekort sprake moet zijn van anemie/macrocytose
• Er wordt te weinig getest op mogelijke oorzaken
• Er wordt nog regelmatig onnodig gewacht met de behandeling
• Veel patiënten ervaren blijvende klachten door een te late diagnose en/of onvoldoende behandeling

Een vitamine B12-tekort wordt nog steeds te vaak over het hoofd gezien als mogelijke oorzaak van klachten. Veel patiënten hebben al jarenlang klachten voor de diagnose wordt gesteld.
De diagnose zelf geeft ook regelmatig problemen, net als de behandeling. Met een tijdige diagnose en behandeling kunnen jaarlijks vele euro’s bespaard worden aan onnodig artsen- en therapeutenbezoek en symptoombestrijding.
Maar wat natuurlijk nog veel belangrijker is, met een snelle diagnose en goede behandeling kan op een eenvoudige manier voorkomen worden dat veel mensen onherstelbare schade en daardoor onnodig blijvende klachten overhouden aan een vitamine B12-tekort.

U vindt hier het verslag en hier alle uitslagen, gerangschikt per gestelde vraag.