Resultaten enquête 2013

Begin 2013 startte Stichting B12 Tekort met een grote enquête die door meer dan 1500 patiënten is ingevuld.
De vragen die gesteld werden gingen onder andere over hoe lang men al klachten had voor er op B12 werd getest, welke klachten men had en in welke mate, hoe de diagnose is gesteld, welke behandeling men kreeg en hoe het na een jaar behandelen ging met de klachten. Veel van de uitslagen waren voor Stichting B12 Tekort niet verrassend, aangezien we al vele jaren deze verhalen horen van patiënten in e-mail en op ons forum.

Klachten

Het duurt nog steeds erg lang voor men aan een vitamine B12-tekort denkt als mogelijke oorzaak van klachten. Soms duurt dit vele jaren. Bijna 30% van de patiënten had al meer dan 5 jaar klachten voor er getest werd op vitamine B12. Bij slechts een kwart van de patiënten werd er in het eerste jaar na het ontstaan van klachten getest op vitamine B12. Indien er te lang wordt gewacht met het behandelen van een vitamine B12-tekort kunnen neurologische problemen blijvend worden, waardoor een vroege diagnose en snelle, juiste behandeling essentieel zijn.

Het grote scala aan klachten dat door een vitamine B12-tekort veroorzaakt kan worden, is ook nog steeds onvoldoende bekend. Meest genoemd werden: (extreme) vermoeidheid, concentratieproblemen (‘wattenhoofd’), niet op woorden kunnen komen en verspreken, geïrriteerdheid en prikkelbaarheid, spierzwakte en spierpijnen, geheugenproblemen, het koud hebben en tintelingen. In veel gevallen werden deze klachten ernstig tot zeer ernstig genoemd.

Diagnose

De bekendheid van vitamine B12 en de vele klachten die door een tekort veroorzaakt kunnen worden, is nog steeds niet groot (genoeg). Regelmatig moet de patiënt zelf vragen om op vitamine B12 getest te worden. Hoe de uitslagen van de tests geïnterpreteerd worden levert ook de nodige problemen op. Vaak is men niet op de hoogte van het feit dat de gewone B12-test die meestal wordt aangevraagd, een groot grijs gebied heeft, waarin een tekort wel mogelijk is.

Serum-B12 kan vals hoog zijn waardoor het lijkt alsof de patiënt geen tekort heeft, terwijl dit wel het geval kan zijn. Ook is men nog te weinig op de hoogte van de onderzoeken naar MMA en homocysteïne, die aangevraagd kunnen worden om meer duidelijkheid te krijgen over een tekort op weefselniveau. 20% van de patiënten werd op MMA getest en 13% op homocysteïne. Regelmatig werd er alleen op homocysteïne getest, maar gebleken is dat dan patiënten gemist worden, zoals ook te lezen in dit artikel.

Bij 70% van de mensen wordt er niet verder getest dan alleen (serum)B12. Actief B12 is al een tijd beschikbaar, maar wordt nog steeds weinig aangevraagd. Bij slechts 10% van de patiënten wordt op Actief B12 getest. Ook rijst de vraag of de huidige referentiewaarde voor Actief B12 wel correct is.

Anemie en/of macrocytose

Een ander groot probleem in het stellen van de diagnose, waar we al jaren op wijzen, is dat nog steeds regelmatig wordt gedacht dat een vitamine B12-tekort altijd samen moet gaan met bloedarmoede en te grote rode bloedcellen (anemie en macrocytose). Het is al een eeuw bekend dat patiënten ernstige neurologische klachten kunnen krijgen vóór er überhaupt bloedarmoede ontstaat, wat weer kan leiden tot schade en blijvende klachten, en toch blijft dit misverstand bestaan.
Ook uit de enquête bleek weer eens dat het lang niet zo vaak voorkomt als gedacht: Bij maar liefst 65% van de mensen is er geen sparke van anemie en/of macrocytose. Ruim 28% heeft bloedarmoede bij ontdekking van het tekort en 15% heeft te grote rode bloedcellen.
Meer (wetenschappelijke) informatie hierover kunt u hier en hier lezen.

Behandeling

Na het vaststellen van het tekort lopen veel mensen tegen problemen aan met het krijgen van de juiste behandeling. Driekwart van de patiënten kreeg na ontdekking gelukkig meteen behandeling. Bijna 40% van de mensen die niet meteen behandeld werden moesten langer dan 6 maanden wachten. In de literatuur wordt gesteld dat als de neurologische problemen langer dan 6 maanden aanhouden, men een (groot) risico loopt dat de klachten niet meer weggaan en de schade onherstelbaar is. Een grote groep mensen loopt hierop risico door het, onnodig, uitstellen van de behandeling.

84% van de mensen kreeg injecties. De helft daarvan kreeg de juiste opstartbehandeling van 10 injecties in 5 à 10 weken. In de literatuur stellen de experts dat in geval van neurologische klachten injecties altijd de voorkeur hebben. Er is te weinig onderzoek gedaan naar het effect van andere behandelvormen op langere termijn. Ook worden injecties vergoed, is de therapietrouw hoger, en merken we uit reacties van patiënten dat injecties sneller en beter werken. Dit geldt met name indien de juiste opstartdosering is gevolgd.

35% van de mensen die injecties kregen merkte binnen 5 injecties verbetering van klachten. Bij 30% lag dat tussen de 5 en 15 injecties en 9% heeft na 15 injecties nog geen verbetering van klachten ervaren.
Van de mensen die een andere behandeling kregen, meestal tabletten, merkte 28% verbetering binnen een maand, en nog eens 18% binnen 2 maanden. 13% heeft na 3 maanden nog geen verbetering van klachten ervaren.

Na een jaar

De noodzaak van een snelle en goede behandeling wordt nog eens onderstreept door het feit dat een jaar na het starten van de behandeling slechts 4% van de mensen geheel is hersteld. Gelukkig ervaart de helft van de mensen na een jaar veel verbetering van klachten, maar toch blijven veel mensen klachten houden die mogelijk met een snellere diagnose en betere behandeling wel hersteld zouden zijn. In een volgende enquête zullen we daar aandacht aan besteden.

Meer dan een jaar na de start van de behandeling heeft 25,7% nog last van ernstige tot zeer ernstige vermoeidheid. Zo’n 15% heeft nog veel last van zenuwpijn en/of spierpijnen en -zwakte. Andere klachten waar men nog vrij veel last van heeft zijn concentratieproblemen, geheugenproblemen, niet op woorden kunnen komen en darmklachten.
60% van de mensen geeft aan het gevoel te hebben voldoende behandeld te worden.

Oorzaken

Er zijn veel mogelijke oorzaken voor een vitamine B12-tekort. Bij slechts 30% wordt er getest op één of meerdere mogelijke oorzaken van het vitamine B12-tekort. In de meeste gevallen gaat het dan om slechts één (auto-immuun) of twee oorzaken. Er wordt (te) vaak gezegd dat testen weinig zin heeft omdat er meestal geen oorzaak wordt gevonden. Uit de enquête bleek echter dat in de helft van de gevallen waarbij getest werd op oorzaken, de oorzaak ook werd gevonden. Testen heeft dus wel degelijk zin.

Bij 35% van de mensen heeft minimaal één ander familielid ook een vitamine B12-tekort. Meestal gaat dan het om een ouder, kind, broer, zus, opa of oma. Hieruit blijkt ook de familiaire aanleg en de noodzaak om alert te zijn bij familieleden in de eerste of tweede graad van patiënten met een vitamine B12-tekort.

Andere aandoeningen

Op de vraag of er sprake was van een andere aandoening naast het vitamine B12-tekort werden de volgende aandoeningen het meest genoemd: hypothyreoïdie/Hashimoto, vitamine D-tekort, astma, hoge bloeddruk, fibromyalgie, migraine, vitiligo, diabetes, PDS, CVS/ME, psoriasis, coeliakie, lactose-intolerantie en allergieën. Bij mensen waarbij sprake is van één of meerdere van deze aandoeningen is het dus verstandig alert te zijn op een vitamine B12-tekort.
Andere tekorten die naast een vitamine B12-tekort voorkwamen zijn vitamine D-, foliumzuur- en ijzer-tekort.

Conclusies

De belangrijkste conclusies die getrokken kunnen worden uit deze enquête zijn:

  • Er wordt te laat aan vitamine B12 gedacht als mogelijke oorzaak van klachten
  • Het is onvoldoende bekend dat de serum-B12 test niet altijd doorslaggevend is voor de diagnose
  • De tests Actief B12, MMA en homocysteïne zijn onvoldoende bekend
  • Het is onvoldoende bekend bij welke klachten men aan vitamine B12 zou moeten denken
  • Er wordt te weinig gekeken naar de klachten van de individuele patiënt bij de behandeling
  • Er wordt nog steeds, onterecht, gedacht dat er bij een vitamine B12-tekort sprake moet zijn van anemie/macrocytose
  • Er wordt te weinig getest op mogelijke oorzaken
  • Er wordt nog regelmatig onnodig gewacht met de behandeling
  • Veel patiënten ervaren blijvende klachten door een te late diagnose en/of onvoldoende behandeling

Een vitamine B12-tekort wordt nog steeds te vaak over het hoofd gezien als mogelijke oorzaak van klachten. Veel patiënten hebben al jarenlang klachten voor de diagnose wordt gesteld.
De diagnose zelf geeft ook regelmatig problemen, net als de behandeling. Met een tijdige diagnose en behandeling kunnen jaarlijks vele euro’s bespaard worden aan onnodig artsen- en therapeutenbezoek en symptoombestrijding.
Maar wat natuurlijk nog veel belangrijker is, met een snelle diagnose en goede behandeling kan op een eenvoudige manier voorkomen worden dat veel mensen onherstelbare schade en daardoor onnodig blijvende klachten overhouden aan een vitamine B12-tekort.

U vindt hier alle uitslagen, gerangschikt per gestelde vraag.

Pin It on Pinterest

Share This