Nieuwsbrief januari 2016

In deze nieuwsbrief:

• Van de voorzitter
• Uitslagen van de Enquête 2015
• Oproep
• Nieuwe website en Algemene informatie
• B12-café’s

Alweer een nieuw jaar

Stichting B12 Tekort bestaat inmiddels al ruim 9 jaar; de tijd vliegt. Er is in die tijd veel veranderd, maar tegelijkertijd ook weer veel niet. Er is veel meer bekendheid over vitamine B12, waar we natuurlijk erg blij mee zijn. Er zijn inmiddels vele onderzoekers bezig met dit complexe onderwerp, en er worden internationaal contacten gelegd en onderhouden. Helaas bestaan er nog steeds veel misverstanden over een vitamine B12 tekort en lopen nog steeds te veel patiënten tegen problemen aan in de diagnose en de behandeling. Maar nationaal en internationaal blijven vele mensen (professoren, artsen, onderzoekers en patiënten) zich onverminderd voortzetten om dit te verbeteren. 
Er is in 2015 weer veel gebeurd op B12-tekort-gebied; een selectie:
Internationaal:

• De start van een nieuw onderzoek in Engeland, gebaseerd op de vraag waarom de ene patiënt meer B12 nodig heeft dan de andere
• Conferentie over (o.a.) B12 in Nancy, Frankrijk in juni (One Carbon Metabolism, B Vitamins and Homocysteine)
• Conferentie over B12 en schildklier in Engeland in mei met o.a. Sally Pacholok (ook weer in juni 2016)
• Round table mini-conferentie in Engeland met verschillende onderzoekers op B12 gebied in november
• Twee nieuwe boeken over B12: ‘What’s Wrong with My Child?’ van Sally Pacholok over een B12 tekort bij kinderen, en ‘What You Really Need to Know About Vitamin B12 Deficiency and Pernicious Anaemia’ van Martyn Hooper, de voorzitter van The Pernicious Anaemia Society.
• Een film: Sally Pacholok, the movie
• En er wordt onderzoek gedaan naar een nieuwe test om een B12 tekort op te sporen, die sensitiever zou zijn dan de huidige tests, serum B12 en actief B12, waar de nodige bezwaren aan kleven

Nationaal:

• Het grootste nieuws is dat er in 2016 een onderzoeks- en behandelinstituut, gespecialiseerd in vitamine B12-deficiëntie, gaat komen in Rotterdam door De Vitamin B12-deficiency Research Group NL.
• Er werd in oktober in het UMCG een nascholing-refereeravond gehouden voor huisartsen genaamd ‘Vitamine B12 deficientie centraal’
  Stichting B12 Tekort:
• Er zijn dit jaar 15 B12-cafés gehouden door het hele land
• Stichting B12 Tekort heeft een grote enquête gecreëerd en verspreid, die door meer dan 1700 patiënten is ingevuld, waarvoor onze grote dank! Verderop in de nieuwsbrief kunt u daar meer over lezen.
• We hebben een vernieuwde website waar de laatste weken hard aan is gewerkt.
• Onze folder is vernieuwd en er wordt gewerkt aan meer folders/flyers

Daarnaast hebben we natuurlijk stichting en de website draaiende gehouden, talloze emails met vragen van patiënten beantwoord en ons forum voor donateurs actief gemodereerd. We onderhouden ook nauw contact met onze zusterorganisatie The Pernicious Anaemia Society in Groot-Brittannië en spreken over het uitbreiden van de samenwerking.
We hadden graag nog veel meer gedaan, maar het gebrek aan vrijwilligers noodzaakt ons tot het maken van keuzes. Helaas zijn een aantal vrijwilligers dit jaar gestopt met hun werkzaamheden voor de stichting. Op zich goed nieuws, want zij zijn inmiddels zo goed hersteld dat zij hun ‘gewone’ leven weer volledig hebben opgepakt, maar daardoor helaas te weinig tijd hebben om ook nog voor ons te werken. Een aantal anderen heeft helaas nog teveel klachten om te helpen en waren genoodzaakt te stoppen. Daardoor zijn we op dit moment nog maar met een paar vrijwilligers over en kunnen we helaas niet alles doen wat we graag zouden willen doen. We hopen natuurlijk dat dit in 2016 weer gaat veranderen en we weer verder kunnen uitbreiden en nog meer kunnen doen. Het huidige team blijft zich natuurlijk onveranderd inzetten voor onze doelen.
We wensen iedereen een heel mooi, goed en vooral gezond 2016 toe!

Namens het Stichting-team,
Petra Visser
Voorzitter

Uitslagen enquête

Stichting B12 Tekort enquête – 2015 – Lange termijn behandeling
Er zijn vele onderzoeken gepubliceerd over een vitamine B12 tekort en/of pernicieuze anemie. De meeste artikelen hebben (vrijwel) alleen betrekking op de diagnose. Daardoor is er maar weinig bekend in hoeverre patiënten herstellen van de gevolgen van een vitamine B12 tekort en welke behandeling de beste resultaten geeft op lange termijn. Stichting B12 Tekort wil graag weten hoe het met patiënten gaat op de lange termijn. Hoe is de behandeling verlopen? Hoe zijn de resultaten op langere termijn? Zijn er verschillen in herstel afhankelijk van hoe men behandeld werd en wordt? Hoeveel patiënten herstellen volledig en in welke mate is dit afhankelijk van de behandeling? Om meer inzicht te krijgen in de resultaten op lange termijn hebben wij begin 2015 een nieuwe enquête ontwikkeld, waarvan wij hopen dat de uitslagen kunnen bijdragen aan een verbeterde behandeling voor vele patiënten en zo optimaal herstel mogelijk te maken voor alle patiënten. Meer dan 1700 patiënten hebben in de loop van het jaar de enquête ingevuld, waarvoor onze grote dank!
Wat we onder andere uit de enquête kunnen concluderen:

• Hoe korter de klachten bestonden voor diagnose, hoe groter de kans op herstel
• Hoe langer men al klachten had, hoe ernstiger de neurologische klachten
• 30% van de patiënten had al meer dan 5 jaar klachten voor de diagnose
• Hoe sneller de behandeling werd gestart, hoe groter de kans op herstel
• 8% moet langer dan 6 maanden wachten op de behandeling
• Het duurt nog steeds veel te lang voor aan vitamine B12 gedacht wordt als mogelijke oorzaak van neurologische klachten
• 25% van de mensen met een overduidelijk tekort én ernstige neurologische klachten moesten onnodig lang wachten op behandeling
• De standaard onderhoudsdosering blijkt in de praktijk vaak niet voldoende te zijn

Gezocht: vrijwilligers!

Stichting B12 Tekort heeft dringend behoefte aan vrijwilligers die zich willen inzetten voor onze doelen.
Of u nu veel tijd heeft of slechts een paar uurtjes per maand, elke hulp is welkom!
Wij zoeken met spoed:

• een secretaris (1 à 2 uur p/w)
• een forummoderator (vanaf een half uurtje, aantal keer per week)
• een helpdesk-medewerker voor email-selectie/beantwoording (her en der uurtje)
• een PR-medewerker (zoveel tijd men wenst)
• een vrijwilligers-coördinator (her en der een uurtje/zoveel men wil)

Meer weten? Stuur een mail naar ons of kijk hier

B12 café’s

Ook in 2016 wil Stichting B12 Tekort graag lokaal lotgenotencontact verder uitbreiden. In 2014 en 2015 zijn er al vele regionale B12-café’s gehouden. Stichting B12 Tekort ondersteunt de coördinatoren indien nodig en zorgt voor de bekendmaking, maar is zelf niet aanwezig. De café’s zijn echt vóór en dóór patiënten. Het doel van een B12-café is dat mensen met een vitamine B12 tekort met elkaar in gesprek kunnen gaan en hun ervaringen kunnen delen met elkaar in een informele setting. Voor de herkenning en erkenning, om verhalen en ervaringen uit te wisselen en elkaar van tips te voorzien.
Wil je meer informatie, of meedoen? Of wil je je opgeven voor een te houden B12-café? Neem dan contact op met de coördinator

Is er nog geen coördinator in jouw regio en wil je graag zelf een B12-café organiseren, of contactpunt zijn voor mensen die dat zouden willen doen? Geef je dan nu op als coördinator!