Reactie NHG op de brief van Stichting B12 Tekort m.b.t. het Standpunt B12 van de NHG

In September publiceerde het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) een Standpunt over de diagnostiek van een vitamine B12 deficiëntie.

Dit Standpunt kunt u hier lezen.

De reactie van Stichting B12 Tekort op het standpunt vitamine B12 Diagnostiek van het NHG kunt u hier lezen.

De reactie die wij van het van het NHG op onze reactie op het Standpunt ontvingen, kunt u hieronder lezen:

Geacht bestuur,

Dank voor uw schrijven naar aanleiding van bovengenoemd NHG-Standpunt en de waardering die u daarvoor op diverse punten uitspreekt. Het komt ons voor dat we het over veel punten onderling eens zijn.

Op enkele punten uit uw schrijven willen we graag reageren. Uw suggestie om bij duidelijke klinische verschijnselen en een laag normale B12-waarde alvast bloed af te nemen voor verder onderzoek naar actief B12, MMA en antistoffen tegen intrinsieke factor om snel te kunnen starten met behandeling, lijkt ons waardevol. Overeenkomstig uw schrijven hebben we in het standpunt trachten te benadrukken dat bij risicogroepen met klachten bijtijds aan een vitamine B12-tekort moet worden gedacht en een bepaling daarvan geïndiceerd is.

Voor wat betreft de symptomatologie lijkt er sprake te zijn van een misverstand. Klachten als duizeligheid, vermoeidheid en concentratiestoornissen kunnen uiteraard voorkomen bij een ernstig vitamine B12-tekort zoals zich kan voordoen in het kader van pernicieuze anemie. Onze bewering heeft betrekking op de discussie over de causale relatie met een laag-normale B12-spiegel bij geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten. Dat is de situatie waar huisartsen het meest frequent mee te maken hebben. Wellicht hadden we daarover in de tekst nog duidelijker kunnen zijn. Dit punt kan alleen worden opgehelderd met gerandomiseerd en placebogecontroleerd onderzoek waarin gekeken wordt in hoeverre behandeling met vitamine B12 van deze patiënten hun klachten doet verdwijnen.

Dat patiënten met een verlaagde vitamine B12-spiegel niet allemaal hematologische afwijkingen hebben, zijn we geheel met u eens en staat ook met zoveel woorden in het standpunt. Eigenlijk is anemie een verschijnsel dat bij vitamine B12-tekort pas in een relatief laat stadium optreedt.

Voor wat betreft de behandeling spreekt u een voorkeur uit voor initiële behandeling met injecties, terwijl ons standpunt stelt dat vaak kan worden volstaan met orale behandeling en injecties alleen de voorkeur hebben bij ernstige klachten die snelle normalisatie van de B12-spiegels wenselijk maken. Voor orale suppletie is inmiddels naar onze mening voldoende evidence, onder andere in de door ons aangevoerde referenties. De vitamine B12-spiegels en methylmalonzuurspiegels normaliseren blijkens deze onderzoeken ook met orale behandeling en orale behandeling vermindert eveneens de klachten. Het lijkt ons onjuist om in dit verband doorslaggevende waarde te hechten aan het Farmacotherapeutisch Kompas. Daarin is de afweging met orale behandeling niet gemaakt, omdat vitamine B12-tabletten in Nederland niet als geneesmiddel geregistreerd zijn en het gebruik ervan dus niet beschouwd wordt als farmacotherapie. Als we uw opsomming doornemen van situaties waarvoor u behandeling met vitamine B12 tabletten wel geschikt acht, lijkt het meningsverschil ons overigens op dit punt niet eens zo groot.

De adviezen van de Britse commissie voor richtlijnen in de hematologie kunnen wij alleen maar onderschrijven. Voor wat het schrijven van de Vitamin B12 Diagnose & Research Group waaraan u aan het slot refereert: onze reactie daarop is te vinden in een aparte brief die we met deze brief zullen meesturen.

In de hoop u met deze reactie van dienst te zijn.

Met vriendelijke groet,

namens dr. J.S. Burgers, huisarts, hoofd afdeling Richtlijnontwikkeling en Wetenschap

dr. Tj. Wiersma, huisarts, senior-wetenschappelijk medewerker afd. Richtlijnontwikkeling en Wetenschap

dr. H. Woutersen-Koch, wetenschappelijk medewerker afd. Richtlijnontwikkeling en wetenschap & Implementatie

Natuurlijk hebben wij een reactie gegeven op deze brief, maar hierop helaas geen antwoord meer ontvangen.

Commentaar Stichting B12 Tekort:

Wij zijn natuurlijk verheugd te lezen dat we het in grote lijnen met elkaar eens zijn m.b.t. de diagnose en behandeling van een vitamine B12-tekort. De verwoording van het Standpunt geeft dat echter, naar onze mening, niet geheel weer. Een aantal punten zouden duidelijker weergegeven of verwoord kunnen worden, of in de kernpunten verwerkt kunnen worden, om misverstanden te vermijden.

Graag gaan wij nog in op een aantal punten:

Klachten als duizeligheid, vermoeidheid en concentratiestoornissen kunnen uiteraard voorkomen bij een ernstig vitamine B12-tekort zoals zich kan voordoen in het kader van pernicieuze anemie.

Deze klachten komen voor bij B12-tekort door àlle oorzaken, niet alleen als gevolg van pernicieuze anemie. De oorzaak van het tekort geeft geen indicatie over de ernst van het tekort; dat geven de klachten aan.

Onze bewering heeft betrekking op de discussie over de causale relatie met een laag-normale B12-spiegel bij geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten. Dat is de situatie waar huisartsen het meest frequent mee te maken hebben. Wellicht hadden we daarover in de tekst nog duidelijker kunnen zijn.

U geeft aan dat u bedoelde dat er discussie is of deze klachten geïsoleerd voorkomen als gevolg van een tekort. Dat onderschrijven wij. Een patiënt met een B12-tekort heeft eigenlijk nooit slechts één klacht. Er is echter wel degelijk een direct causaal verband tussen een B12-tekort en (onder andere) deze klachten. Graag zouden wij dat duidelijker in het standpunt weergegeven zien. Nu leest het alsof deze klachten niet het gevolg kunnen zijn van een B12-tekort.

Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine-B12-spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met atypische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs daarvoor ontbreekt echter.

Deze alinea zou dus beter verwoord kunnen worden als: Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine-B12-spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met het geïsoleerd voorkomen van één van de atypische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Bij een combinatie van deze klachten dient men (juist wél) aan een vitamine B12-tekort te denken.

Later in het standpunt staat:

Van andere klachten, zoals duizeligheid, vermoeidheid en problemen met concentratie of cognitie, is de relatie met een vitamine-B12-tekort onduidelijk. De prior-kans dat ze veroorzaakt worden door vitamine-B12-tekort is gering.

Ook hier wordt gesuggereerd dat deze klachten niet of nauwelijks het gevolg kunnen zijn van een B12-tekort, terwijl deze symptomen al decennialang beschreven worden in de literatuur.

Dat patiënten met een verlaagde vitamine B12-spiegel niet allemaal hematologische afwijkingen hebben, zijn we geheel met u eens en staat ook met zoveel woorden in het standpunt. Eigenlijk is anemie een verschijnsel dat bij vitamine B12-tekort pas in een relatief laat stadium optreedt.

Exact. Echter, ‘niet allemaal’ zou moeten zijn: ‘vaak geen’.

Indicaties voor een vitamine-B12-bepaling of (indien beschikbaar) een holotranscobalaminebepaling zijn niet- microcytaire anemie en neurologische symptomen, in het bijzonder paresthesieёn en ataxie.

Dat zou moeten zijn: niet-microcytaire anemie en/óf neurologische symptomen. Nu leest het toch alsof beiden aanwezig zouden moeten zijn.

Met betrekking tot de behandeling:
Wij zijn, in overeenstemming met de experts in de literatuur, van mening dat men bij neurologische symptomen zou moeten starten met injecties. Aangezien driekwart van de patiënten neurologische (en/of neuro-psychiatrische) klachten hebben, is het logischer en effectiever te starten met injecties bij alle patiënten met B12-tekort-symptomen, en de vorm en frequentie van de onderhoudsdosering individueel te bepalen aan de hand van de symptomen en klinische verbetering.
Bovendien worden injecties vergoed en is de therapietrouw hoger. Wij zien vooralsnog geen reden af te wijken van de behandeling zoals die al decennia lang gegeven wordt tot er gedegen onderzoek heeft plaats gevonden dat men met tabletten hetzelfde resultaat op neurologisch gebied bereikt als met injecties. Wij zouden deze nuance graag terugzien in de kernboodschappen.

Ook wij adviseren immers niet alleen te kijken naar de biochemie, maar ook vooral te kijken naar de klachten. Bij twijfel en als er geen methylmalonzuurbepaling mogelijk is, adviseert het standpunt een eventuele proefbehandeling met vitamine B12.

Ook dit zouden wij graag terug zien in de kernboodschappen.

Uiteraard is het wenselijk er bij behandeling ook op te letten of de klachten en klinische verschijnselen eveneens verdwijnen. Uit de context van ons standpunt wordt dat afdoende duidelijk. Hetzelfde geldt voor de noodzaak van levenslange suppletie als de oorzaak niet kan worden weggenomen, hetgeen overigens ook aan het slot van het standpunt is verwoord.

U geeft een periode aan van 3 maanden m.b..t de (evaluatie van de) behandeling. Wij hebben vaak gezien dat het langer kan duren voor (neurologische) klachten verdwijnen. Met 3 maanden bestaat het risico dat men te vroeg stopt met de behandeling. Als voorbeeld wil ik aangeven dat bij mij de paresthesieën pas na een maand of 4 à 5 verdwenen. Indien mijn arts na 3 maanden gestopt was, was mijn herstel nooit volledig geweest.

Zoals u aangeeft is de bedoeling van het standpunt huisartsen erop te attenderen dat men bij laag normale B12-waarden rekening moet houden met de mogelijkheid van een tekort en dat men deze aandoening zeer serieus dient te nemen, gezien de potentieel ernstige gevolgen van een (te) late diagnose en onvoldoende behandeling. Daar zijn wij uiteraard zeer blij mee. Wij hopen dat het Standpunt dan ook goed gelezen wordt door huisartsen. Wij horen van patiënten dat er nog steeds weinig duidelijkheid en eenduidigheid is, men duidelijk lage waarden niet serieus neemt, het soms erg moeilijk is daarvoor behandeling te krijgen, men niet verder wil testen bij laagnormale waarden, men nog steeds afgaat op de serum-B12-waarde om de behandeling te evalueren, en er te vaak wordt gesproken van een ‘kuur B12’ van een aantal injecties om vervolgens de behandeling te stoppen.

Graag willen wij de volgende kernpunten voorstellen, zodat er meer duidelijkheid ontstaat:

Kernpunten

  • Bij een vitamine-B12-spiegel tussen de 148 pmol/l en de 250 pmol/L kan een tekort niet worden uitgesloten.
  • Het klinisch beeld is de belangrijkste factor in het beoordelen van testresultaten en de B12-status, aangezien er geen ‘gouden’ test bestaat om een tekort vast te stellen.
  • Indien er discrepantie bestaat tussen de testresultaten en duidelijke klinische beelden van een tekort, dient behandeling gestart te worden, om neurologische schade te voorkomen.
  • Controles van de vitamine-B12-spiegel tijdens de behandeling worden over het algemeen als weinig zinvol beschouwd.
  • Patiënten met een verlaagde vitamine B12-spiegel hebben veelal geen andere hematologische afwijkingen
  • Bij klachten suggestief voor vitamine-B12-tekort en een laag-normale B12-spiegel kan een additionele methylmalonzuurbepaling worden gedaan of een proefbehandeling met vitamine B12 worden overwogen.
  • Indicaties voor het bepalen van serum (of Actief) B12 zijn neurologische en/of neuro-psychiatrische symptomen, macrocytaire of normocytaire anemie, gebruik bepaalde medicatie, aanwezigheid auto-immuunziekten (en ondanks behandeling blijvende klachten), na maag- en/of darmoperaties en bij darmziekten.
  • Behandeling van een vitamine B12-tekort: start met 10 injecties hydroxocobalamine in korte tijd (5 à 10 weken) en bepaal de onderhoudsbehandeling (vorm en frequentie) op basis van de individuele klachten.
  • Indien de oorzaak van het tekort niet kan worden opgelost, dient behandeling blijvend gegeven te worden.

Met vriendelijke groeten,

Het Bestuur van Stichting B12 Tekort

Pin It on Pinterest

Share This