Reactie Stichting B12 Tekort op het standpunt vitamine B12 Diagnostiek van het NHG

Recent publiceerde u het NHG standpunt diagnostiek van vitamine B12 deficiëntie. Wij zijn verheugd met de aandacht die deze potentieel ernstige aandoening krijgt. Doordat er geen richtlijn bestaat, is er veel onduidelijkheid en verschil in diagnose en behandeling.

Het standpunt geeft terecht aan dat er geen ‘gouden test’ bestaat om een vitamine B12 deficiëntie aan te tonen, en dat patiënten dus niet kunnen worden gerust gesteld met het testen van serum B12.
Over de problemen met serum B12 wordt al jaren gepubliceerd. In Groot-Brittannië publiceerde ‘the United Kingdom National External Quality Assessment Service’ in februari dit jaar het volgende:

B12-tests kunnen vals normaal zijn terwijl er toch een (ernstig) B12-tekort aanwezig kan zijn. Indien er duidelijke (neurologische) B12-symptomen aanwezig zijn en een “normale” serum-B12-waarde adviseert de NEQAS om spijtserum af te nemen (extra buisje bloed en bewaren) en de patiënt te behandelen. Men kan verder testen op Actief B12, MMA en antistoffen tegen intrinsieke factor. De behandeling dient niet uitgesteld te worden om het risico op neurologisch schade te vermijden

Een standpunt waar wij ons geheel in kunnen vinden, en waarvan we hopen dat dit overal gevolgd gaat worden. Aan serum B12 kleven gewoonweg te veel problemen, om dit als doorslaggevende test te gebruiken. Wij zien al jaren vele patiënten met laag-normale waarden van serum B12 en (soms zeer ernstige) neurologische klachten, die geholpen zijn met een behandeling met vitamine B12 injecties. Wij sluiten ons dan ook geheel aan bij de stelling in het NHG-standpunt:
“Bij een vitamine-B12-spiegel tussen de 148 pmol/l en de 250 pmol/L kan een tekort niet worden uitgesloten.”

Bloedonderzoeken zijn relatief goedkoop; zeker in het licht van de vele euro’s die vaak gespendeerd worden aan dure onderzoeken bij een specialist, medicatie om symptomen van het tekort te bestrijden, en allerlei andere tests en aanvullende behandelingen, die mogelijk niet nodig geweest zouden zijn, indien men direct aan vitamine B12 gedacht zou hebben.
Dat deze onderzoeken nog niet in alle laboratoria beschikbaar zijn hoeft geen probleem te zijn omdat het eenvoudig kan worden doorgestuurd naar een laboratorium dat het wel uitvoert. Dat gebeurt nu ook, zonder problemen.

Wij zijn ons terdege bewust van de problematiek om met laboratoriumtests een diagnose te kunnen stellen, en geven dit al jaren aan. De serum-B12 test is nu eenmaal niet sensitief genoeg gebleken. Veel patiënten worden nu vaak doorverwezen naar een specialist, ondergaan verschillende (vaak dure) onderzoeken, terwijl men met het testen van vitamine B12 in de eerste lijn veel kan besparen. Met name bij risico-groepen zou men alert moeten zijn. Patiënten die metformine of maagzuurremmers gebruiken of een gastric bypass hebben ondergaan (of preventief B12 bijgeven), patiënten met auto-immuun-aandoeningen als diabetes en schildklierziekte, ouderen, patiënten met darm- of pancreasziekte, zouden met enige regelmaat getest dienen te worden. Zo kan men in een vroeg stadium al behandelen, en zo mogelijke schade voorkomen.

Het duurt nog steeds te lang voor men aan een vitamine B12-tekort denkt als mogelijke oorzaak van klachten. Soms duurt dit vele jaren. Bijna 30% van de patiënten uit onze survey had al meer dan 5 jaar klachten voor er getest werd op vitamine B12.
De prevalentie is groot, zoals gebleken is uit internationale onderzoeken5 en niet alleen bij ouderen, zoals helaas nog vaak wordt gedacht. De noodzaak tot een juiste (vroege) diagnose en adequate behandeling is dan ook groot.

In het standpunt staat verder dat een aantal aspecifieke symptomen niet kenmerkend zijn voor een vitamine B12-tekort. Natuurlijk komen deze symptomen ook voor bij vele andere aandoeningen, maar ze kunnen wel degelijk ook het gevolg zijn van een vitamine B12 deficiëntie, zoals al meer dan een eeuw beschreven wordt in de literatuur ² ³ . Dat gesteld wordt dat deze symptomen niet het gevolg kunnen zijn van een B12 deficiëntie verbaast ons dan ook zeer.
Uit onze survey onder ruim 1500 patiënten bleek dat de volgende symptomen veelvuldig voorkomen:
Meest genoemd werden: (extreme) vermoeidheid (88%), concentratieproblemen (‘wattenhoofd’) (69%), niet op woorden kunnen komen en verspreken (66%), geïrriteerdheid en prikkelbaarheid (65%), spierzwakte en spierpijnen (62,5%, geheugenproblemen (60,6%), het koud hebben (60%)en tintelingen (58%). In veel gevallen werden deze klachten ernstig tot zeer ernstig genoemd.

Het is al heel lang bekend dat patiënten ernstige neurologische klachten kunnen krijgen vóór er überhaupt anemie ontstaat.2 3 4 Door anemie en/of macrocytose als kenmerkende voorwaarde te gebruiken, worden veel patiënten gemist en is het risico op blijvende neurologische schade groot.
Ook uit onze survey bleek dat dit lang niet zo vaak voorkomt als wordt gedacht: Bij maar liefst 65% van de mensen is er geen sprake van anemie en/of macrocytose. Slechts 28% heeft anemie bij ontdekking van het tekort en bij 15% werd macrocytose gevonden.

Na het vaststellen van het tekort lopen veel mensen tegen problemen aan met het krijgen van de juiste behandeling. Driekwart van de patiënten, zo bleek uit onze survey, kreeg na ontdekking gelukkig meteen behandeling. Echter, bijna 40% van de mensen die niet meteen behandeld werden moesten langer dan 6 maanden wachten. In de literatuur wordt gesteld dat als de neurologische problemen langer dan 6 maanden aanhouden, men een (groot) risico loopt dat de klachten niet meer weggaan en de schade onherstelbaar is.

Gezien de ernst van de potentiële neurologische gevolgen van een tekort zijn wij van mening dat men, ook bij twijfel, de behandeling zo snel mogelijk dient te starten, en bij klinische progressie, dient voort te zetten.

Wij zijn, op basis van de ervaringen van duizenden patiënten, en de literatuur, van mening dat men voor de behandeling het Farmacotherapeutisch Kompas zou moeten volgen:
I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties à 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen; onderhoudsdosering 1000 microg eenmaal per 2 maanden of 300 microg eenmaal per maand.
Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.”

Tabletten zijn naar onze mening geschikt indien men zeker weet dat de oorzaak van het tekort een gebrek aan vitamine B12 in de voeding is, indien men geen of vrijwel geen klachten heeft van het tekort, als onderhoudsdosering na aanvulling van de voorraad met injecties en men weer klachtenvrij is, en als preventieve behandeling van mensen die medicatie moeten gebruiken die een B12-tekort kunnen veroorzaken, zoals langdurig gebruik van maagzuurremmers, Metformine, Questran ed.

Verder zouden wij graag nog willen wijzen op de richtlijnen voor de diagnose en behandeling van cobalamine- en foliumzuur-aandoeningen door de Britse Commissie voor richtlijnen in hematologie, dit jaar gepubliceerd 7 . Daarin o.a. de volgende kernpunten:

  • Het klinisch beeld is de belangrijkste factor in het beoordelen van testresultaten en de B12-status, aangezien er geen ‘gouden’ test bestaat om een tekort vast te stellen.
  • Serum B12 is nu de standaard eerstelijns-test, met aanvullend MMA om meer duidelijkheid te geven. Homocysteïne kan ook bruikbaar zijn, maar is minder specifiek. De beschikbaarheid van de tweedelijns-tests is nog beperkt.
  • Serum Holotranscobalamine (Actief B12) heeft potentieel als eerstelijns-test, maar een grijs gebied, waarin geen duidelijkheid bestaat, kan nog steeds aanwezig zijn.
  • Duidelijke ‘cut-off points’ (ondergrens referentiewaarden) om een klinisch en subklinisch tekort te definiëren zijn niet mogelijk, gezien de variëteit in methoden en technische problemen, en lokale referentiewaarden zouden moeten worden vastgesteld.
  • Indien er discrepantie bestaat tussen de testresultaten en duidelijke klinische beelden van een tekort, dient behandeling gestart te worden, om neurologisch schade te voorkomen.

Mogelijk kan deze richtlijn een startpunt zijn voor een Nederlandse richtlijn?

Voor de wetenschappelijke onderbouwing van bovenstaande, verwijzen wij u graag naar de reactie die u heeft ontvangen van Auwerda et al van de Vitamin B12 Diagnose & Research Group, waar wij geheel achter staan. Daarnaast staan de wetenschappelijke bronnen ook vermeld op onze website onder de diverse artikelen.

Onze stichting werkt al ruim 8 jaar intensief op dit gebied, heeft vele duizenden patiënten gesproken en hun verhalen gehoord, en heeft daardoor veel kennis en ervaring van en met de knelpunten en problematiek rond de diagnose en behandeling van een vitamine B12 tekort. Uiteraard zijn wij bereid mee te denken over een nieuwe richtlijn, die de diagnose en behandeling van de vele patiënten met een B12-tekort kan verbeteren, en zo veel leed én veel geld in de gezondheidszorg kan besparen.

Mede namens onze donateurs en forumleden.

Het Bestuur van Stichting B12 Tekort

Petra Visser
Jolande Brom
Dirja Minnema

 

1.Vals normale B12-waarden en het risico op neurologische schade
2.Neuropsychiatrische symptomen van een B12-tekort: niet alleen bij ouderen en vaak zonder anemie
3.Een vitamine B12 deficiëntie en anemie
4.Neurologische symptomen invers gerelateerd aan hemoglobineniveau
5.Hoe vaak komt een tekort aan vitamine B12 voor?
6.Resultaten enquête 2013 Stichting B12 Tekort
7.Samenvatting richtlijnen Britse hematologie

Stichting B12 Tekort artikelen

Wetenschappelijke literatuur

Pin It on Pinterest

Share This