|
|
|
|
|
Nieuwsbrief Februari 2014 |
|
|
|
|
|
|
Veranderingen forum en website Stichting B12 Tekort Het forum van Stichting B12 Tekort bestaat inmiddels al 7 jaar en wordt al die tijd onderhouden door een groep vrijwilligers. Het forum is vooral bedoelt voor lotgenotencontact, (h)erkenning, (wetenschappelijke) informatie en voor antwoorden op alle vragen rond de diagnose en behandeling van een vitamine B12 tekort. Omdat wij het belangrijk vinden dat patiënten en belangstellenden goed advies krijgen, veel informatie kunnen vinden, en een plek hebben om ervaringen uit te wisselen en elkaar te steunen, én dat dat dit alles in een goede sfeer gebeurt, kost dit veel tijd. De stichting heeft maar weinig vrijwilligers, die zich vol inzetten om alle werkzaamheden, zowel op het forum als daarbuiten, goed uit te voeren. Vooral het forum goed draaiende houden en het beantwoorden van vele emails van patiënten kost heel veel tijd. Daardoor kunnen andere werkzaamheden en initiatieven niet ten volle uitgevoerd worden. Daarvoor is de groep vrijwilligers te klein. De hoeveelheid patiënten die advies zoeken neemt steeds meer toe, en daardoor gaat er steeds meer tijd zitten in het forum en e-mail-beantwoording. Het aantal vrijwilligers die alle werkzaamheden uitvoeren is de laatste jaren en met name het laatste jaar afgenomen. Tegelijkertijd zijn er steeds minder donateurs en inkomsten. Daarom voelen wij ons als stichting genoodzaakt het forum voor een groot deel alleen toegankelijk te maken voor donateurs en alleen de algemene informatie openbaar te houden. De website en vrijwel alle informatie die daar op staat blijft gewoon voor iedereen toegankelijk. De mogelijkheid tot e-mailcontact over diagnose en behandeling zal ook alleen nog voor donateurs toegankelijk zijn. De tweede reden voor deze verandering is dat het forum maar liefst ruim 6000 leden telt en er maar zo’n 170 donateurs van de Stichting zijn. Of anders gezegd: van alle leden is maar 3% donateur. Om de doelstellingen te halen die we als stichting graag zouden willen bereiken, hebben we meer donateurs nodig. Zonder inkomsten kan de Stichting niet blijven bestaan, en haar activiteiten niet uitbreiden. We zouden graag meer doen, maar daarvoor zijn vrijwilligers en middelen nodig. Daar komt bij dat iedereen die voor de stichting werkt, dit op vrijwillige basis doet. Wij hebben zelf ook ervaring met de ernstige klachten die een B12 tekort kan veroorzaken en ondervinden hier zelf veelal nog steeds de gevolgen van. Deze verandering gaat in op 1 maart 2014. Voor huidige forumleden: Forumleden die nog geen donateur zijn, maar wel gebruik willen blijven maken van het gehele forum, dienen zo snel mogelijk hun donatie over te maken, onder vermelding van hun forumnaam. Forumleden die al donateur zijn en hun donatie al hebben overgemaakt, kunnen hun donateursnummer of persoonlijke gegevens per Persoonlijk Bericht sturen aan forumbeheerster Ayesha, of per e-mail aan Petra Visser waarna het forumaccount weer geactiveerd wordt. Voor nieuwe donateurs en bestaande donateurs die nog geen forumlid zijn: (Nieuwe) donateurs die nog geen forumlid zijn, maar dit wel willen, ontvangen automatisch een e-mail met hun donateursnummer (of dit al ontvangen hebben) en kunnen daarmee een forumaccount aanmaken, waarna deze door het Forumbeheer geactiveerd wordt. Mocht je vragen hebben over de uitvoering, of tegen problemen aanlopen op het forum, kun je ook een e-mail sturen aan Petra Visser Wij hopen op uw begrip voor deze beslissing. |
|
|
|
B12-café’s In 2014 wil Stichting B12 Tekort graag lokaal lotgenotencontact stimuleren. Naast de meer formele landelijke bijeenkomsten, welke tweemaal per jaar georganiseerd worden door de Stichting, willen we graag op lokaal niveau informeel lotgenotencontact opstarten middels regionale B12-cafés! Het doel van een B12-café is dat mensen met een vitamine B12 tekort met elkaar in gesprek kunnen gaan en hun ervaringen kunnen delen met elkaar in een informele setting. Inmiddels zijn er coördinatoren in de volgende regio’s:
Wil je een B12-café organiseren in één van deze regio’s? Wil je meer informatie, of meedoen? Of wil je je opgeven voor een te houden B12-café? Neem dan contact op met de coördinator Is er nog geen coördinator in jouw regio en wil je graag zelf een B12-café organiseren, of contactpunt zijn voor mensen die dat zouden willen doen? Geef je dan nu op als coördinator! |
|
|
|
Agenda B12-café in Barendrecht Donderdag 27 maart van 14.00 tot 16.00 uur! B12-café in Venlo Zaterdag 5 april van 14.00 tot 16.00 uur! B12-café’s in Westervoort (Arnhem) Dinsdag 12 maart vanaf 9.00 uur in de ochtend tot uiterlijk 11.30 uur. Informatiebijeenkomst Enschede Een informatieavond met als thema: Schildklieraandoening en Vitamine B12 tekort door Stichting B12 Tekort. Meer info en aanmelden, via: |
|
|
|
Vacature Secretaris Stichting B12 Tekort Voor het bestuur zijn wij per direct op zoek naar een nieuwe secretaris. Wat wordt er verwacht van de secretaris?
Wat vragen wij van de secretaris? In de eerste plaats verwachten wij affiniteit met waar Stichting B12 Tekort voor staat. De secretaris is gedreven, accuraat en initiatiefrijk. Daarnaast beschik je over de capaciteit om zelfstandig te werken, goede (schriftelijke) communicatieve eigenschappen en wil je helpen de stichting verder uit te bouwen door het aandragen van nieuwe ideeën. Deze bestuursfunctie kost, variërend per periode, gemiddeld 2 à 4 uur per week. Interesse? Je kunt solliciteren door een korte motivatiebrief en jouw CV op te sturen naar Petra Visser. Heb je eerst vragen over de functie, dan kun je natuurlijk Petra een e-mail sturen. Meer informatie kun je hier lezen. |
|
|
|
Donateurs en acties Stichting B12-tekort verzorgt informatieavonden en lotgenotencontact, beantwoordt e-mails, werkt samen met andere organisaties, organiseert enquêtes, geeft folders uit, onderhoudt de website met bijbehorend forum, en nog veel meer. Maar Stichting B12 Tekort wil meer! |
|
|
|
Voorstellen: nieuwe penningmeester Dirja Minnema
Door persoonlijke omstandigheden heeft onze vorige penningmeester, Annemieke, haar functie moeten neerleggen. Wij danken haar voor al haar werk en inzet en wensen haar alle goeds toe. Gelukkig hebben we al snel een nieuwe penningmeester gevonden, die meteen kon beginnen. |
|
|
|
Informatie Stichting B12 Tekort
Steun Stichting B12 Tekort: word donateur!
Forum
Vacature Fondsenwerver Enquête Begin vorig jaar startte Stichting B12 Tekort met een grote enquête om meer informatie te verzamelen over de klachten, diagnose en behandeling van een vitamine B12-tekort. Meer dan 1600 patiënten hebben de enquête ingevuld, waarvoor onze grote dank! De enquête bevatte een grote verscheidenheid aan vragen over zowel de diagnose en behandeling, als de klachten en het verloop na één jaar. De uitslagen hebben veel informatie opgeleverd. Veel uitslagen waren zoals we hadden verwacht en komen overeen met wat we al jaren lezen in de verhalen van patiënten op het forum en in de emails die we krijgen. Stichting B12 Tekort hoopt dat deze informatie zal bijdragen aan meer bekendheid over een vitamine B12-tekort, een snellere diagnose en een betere behandeling voor patiënten. U kunt hier een verslag lezen van de uitslagen van deze enquête. |
|
|
|
|
|
|
